De avonturen van Ami Joe

Wooooeeessjjjjjj!

2012-02-07T10:22:00.000+01:00

Even een kort berichtje van Ami vanuit de Haarlemse sneeuw!

Mobiliteit deel 2 - 'Lopen'

2011-09-03T12:11:00.001+02:00

Afgelopen donderdag werd Robbert 35. Normaal gesproken maakt Ami op het kinderdagverblijf dan een prachtig kunstwerk, maar daar had meneer deze keer geen zin in. Maar waar hij ineens wel zin in had was lopen, achter de boodschappenwagen. De leidsters pakten meteen de camera en begonnen te filmen - wat een geweldig verjaardagskado! Daar kan geen vingerverftekening of macaroniketting tegenop natuurlijk...

Mobiliteit!

2011-08-15T20:29:00.000+02:00

Na 2,5 jaar fysiotherapie en duwen, trekken, sjorren, klimmen, hijsen en oefenen is het dan zover: Ami kan kruipen! Driewerf hele dikke vette hoera!

Voor Ami zelf is dit natuurlijk erg prettig: hij kan zich nu sneller voortbewegen en is daarmee een stukje mobieler geworden, hetgeen zijn wereld vergroot. En voor ons is het ook fijn: we hoeven hem in huis nu niet meer overal naar toe te tillen (13,5 kilo ---> auw mijn rug).
Maar het allerbelangrijkst is, dat dat kruipen een vaardigheid is die geldt als opstapje naar het lopen. Ami kan zich al wel optrekken, ergens tegenaan staan en onder begeleiding de trap op klauteren, maar het gebied rond z'n heupen is nog te slap en instabiel voor hem om te kunnen staan. Bovendien is hij ook aardig aan de lange kant, en dat zit hem ook in de weg. Door veel te kruipen wordt hij hopelijk wat sterker en kan hij op termijn lopen.
Daarnaast stimuleert het kruipen de samenwerking tussen de linker- en de rechter hersenhelft. en dat is natuurlijk nooit verkeerd ;-)

Zo, genoeg gekletst. U wilt beeld? U krijgt beeld:

Nou, dat heeft lang geduurd....

2011-08-10T22:03:00.000+02:00

Klopt helemaal, lieve fans van Ami Joe, excuses! Binnenkort wat meer verhalen over Ami's avonturen, tot die tijd enkele plaatjes...

*smile*

*lekker skeur'n in Fryslan*

*burp*

*zzzzzzzzz....*

*Bumba kijken*

*nog meer skeur'n*

*hai!*

*fietsen met m'n nichtje*

Wereld Downsyndroom Dag

2011-03-07T09:28:00.002+01:00

Op 21 maart is het weer Wereld Downsyndroom Dag (inderdaad: 21/3 - trisomie 21, snapt u 'm?): één dag per jaar waarin iets langer wordt stilgestaan bij het Syndroom van Down en waarin nog eens extra aandacht wordt gevraagd voor de talenten en mogelijkheden van mensen met Down.

Het thema is dit jaar 'Downsyndroom in Beeld. Welk beeld heerst er over Down en hoe kunnen we dat beïnvloeden?

De Stichting Downsyndroom zet zich al jaren in voor een positiever beeld over Down en strijdt voor inclusie. Zij zeggen zelf hierover:

"Onder inclusie wordt verstaan: het kunnen en mogen participeren in de samenleving. Daar zitten twee kanten aan. Aan de ene kant kunnen mensen met Downsyndroom door interventies gericht op ontwikkeling beter worden toegerust om mee te doen aan allerlei gewone activiteiten. Aan de andere kant, en dat is een principieel punt, is inclusie het tegengestelde van exclusie oftewel buitensluiting. Inclusie is een welbewuste keuze voor het toegankelijk maken van gewone omgevingen voor mensen met een belemmering door aanpassingen en voldoende ondersteuning. Het vraagt dus iets van ons allemaal en niet alleen van degenen met een belemmering. De SDS heeft voor mensen met Downsyndroom de uitdrukkelijke wens dat zij zo veel mogelijk gebruik mogen maken van gewone kinderopvang, regulier onderwijs, gewone sport- en vrijetijdsclubs, wonen in de wijk en werken in de samenleving. Daartoe zijn er in opdracht van de SDS onder andere voorlichtingsfilms over inclusie op school, op het werk en bij het wonen gemaakt. Maar, mocht de inclusie in bepaalde gevallen -om welke reden dan ook- niet gerealiseerd zijn, dan staat de SDS uiteraard ook voor een optimalisering van de kwaliteit van bestaan van de betrokkenen."

Ook is er dit jaar weer een postercampagne, van Ami hebben we deze prachtige posters laten maken:

U mag de posters gerust een keer of 3x21=63 uitprinten en er de voorgevel van uw huis mee behangen.....

PS: meer mooie posters vind u hier.

2 jaar alweer....

2011-02-21T13:13:00.002+01:00

Oma Ety, opa Wim, oma Yvon, Saskia, Dave, Iske, Anouk, Remco, Koen, Jasmijn, Harry, Christien, Wietse, Joyce, Suus, Kim, Sander, Tefke, JW, Olivier, nog een Olivier, Marieke, Björn: zij waren allemaal op Ami's tweede verjaardag, afgelopen 23 januari. Wat? 2 alweer? Wat gaat de tijd toch snel, soms lijkt het alsof hij pas vorige maand geboren is... Zullen wel meer ouders last van hebben denk ik ;-)

Normaal gesproken kan Ami nogal eens wat moeite hebben met zoveel mensen en drukte om hem heen, maar deze dag liet hij zich alle aandacht en kado's wel gevallen. Hij was helemaal gesloopt na afloop (en pa en ma ook trouwens), maar het was een geweldige dag! Ami heeft ook goed gekeken naar wat de andere kindjes allemaal deden, en tot onze stomme verbazing greep hij de volgende dag - terwijl hij op z'n loopfietsje door de kamer sjeesde - ineens z'n 'eend-aan-een-stok' (die hij al een tijdje heeft maar nooit oog voor heeft gehad) om daarmee rond te gaan fietsen. Aanschouw!

Dit fietsje zal al snel te klein worden vrezen we, hij gaat er nu al zo hard op soms dat hij er bij een scherpe bocht vaak vanaf kukelt... Maar gelukkig hebben we een grotere fiets achter de hand, namelijk de Wishbone Bike:

Op dit moment kan hij op deze fiets net met z'n voeten bij de grond, dus straks als het mooi weer is en we naar buiten kunnen kan hij lekker door de straten crossen... Ook goed voor onze conditie als we er achteraan moeten hollen ;-)

Tot slot nog wat plaatjes:

♫♫♫ 'Mien waar is m'n feestneus gebleeeeheeeeveeen...'♫♫♫

...bellen blazen met mama...

"Ami... Waar komt die naam eigenlijk vandaan?"

2011-01-26T21:35:00.000+01:00

De speurtocht naar een geschikte naam voor je kind is voor veel ouders moeilijk, maar is ook leuk natuurlijk (tenzij de tijd echt begint te dringen). Toen we na de 20 weken echo wisten dat we een zoon kregen konden we het lijstje met mogelijke meisjesnamen dus weggooien en werd de keuze teruggebracht tot een stuk of 5 jongensnamen. Waarvan na lang wikken en wegen 'Ami' dus de uiteindelijke winnaar is geworden. Nog even voor de goede orde: je spreekt het uit als "αmi." - dus met een 'a' als in 'baard' en een 'i' als in 'ski'. Of je denkt aan bami, salami of tsunami en dan zonder de b, sal of tsun. Makkelijk toch? Het is in ieder geval geen Amy, Ammi of Arie.
Maar goed, we krijgen dus geregeld de vraag: "waar komt de naam Ami vandaan en wat betekent het?". Er is maar 1 andere Ami waar we het bestaan van kennen, en dat is deze meneer:

Hij heet Ami James en is de eigenaar van de Love Hate Tattoo Studio in Miami (bekend geworden door het programma Miami Ink op Discovery Channel). In een aflevering legt hij zelf uit dat Ami een Israëlische naam is en dat het 'mijn volk' betekent. Daarnaast is het natuurlijk ook het Franse woord voor 'vriend' en is het gewoon een mooie naam ;-) Helemaal met Ami's tweede naam Joe erachter, wat weer een verwijzing is naar Claudia's vader, die als tweede naam Jozef had. En ook naar het geweldige boek 'Joe Speedboot' van Tommy Wieringa, het nummer 'Hey Joe' van Jimi Hendrix en de acteurs Joe Pantoliano en Joe Pesci.

Zo, weet u dat ook weer.

Een weekendje Downsyndroom

2011-01-20T10:34:00.000+01:00

Een paar maanden geleden kregen we een uitnodiging van de Stichting Downsyndroom om deel te nemen aan een het themaweekend ‘Jonge Ouders’, speciaal voor ouders met een kindje met Downsyndroom tussen 0 en 2 jaar. Het is een combinatie tussen een weekendje weg, lotgenotencontact en vooral ook informatievoorziening.

Afgelopen weekend was het zover. Op Buitengoed Fredeshiem verzamelden 19 kinderen met Downsyndroom zich met hun ouders en evt. broertjes en zusjes. Voor de kinderen was er oppas, voor de ouders naast liters koffie een vol programma met presentaties van de Stichting Downsyndroom zelf en sprekers als Roel Borstlap (kinderarts n.p.), Gert de Graaf (medewerker Onderwijs bij de Stichting Downsyndroom) en Marja Hodes (bestuursvoorzitter SDS en specialist op het gebied van Early Intervention).

Komende zondag wordt Ami Joe alweer 2, dus echt nieuw/jong zijn we als ouders niet, maar echt ‘volleerd’ deskundig zijn we niet op het gebied van Downsyndroom. Ervaringsdeskundig zijn we wel, vooral op het gebied van de medische complicaties die Downsyndroom met zich mee kan brengen. Dit kwam ook wel even duidelijk naar voren in de presentatie van Roel Borstlap: veel van de beschreven complicaties waren rechtstreeks op Ami van toepassing (o.a. darmafsluiting, problemen met luchtpijp, luchtwegproblemen, obstipatie (vermoeden van Ziekte van Hirschprung), leukemie, hypotonie).

De sessie met Gert De Graaf ging vooral over een belangrijke keuze die je als ouders waarschijnlijk ooit zult moeten maken voor je kind: namelijk die tussen speciaal of regulier onderwijs. Het was erg interessant om de voor- en nadelen (voor zover je daarover kunt spreken) van beide richtingen te horen, en ook hoe de andere ouders hier tegenaan kijken. Zeer binnenkort zullen ook wij deze keuze moeten maken voor Ami. Zoals het er nu naar uitziet slaat de wijzer uit naar ‘regulier’, vooral omdat aangetoond is dat regulier onderwijs de beste invloed op de ontwikkeling heeft en omdat Ami op het reguliere kinderdagverblijf waar hij nu zit zo goed gedijt. Natuurlijk is dit geenszins een garantie voor hoe goed hij het op een reguliere basisschool zal doen – de definitieve beslissing volgt dus nog.

De sessie over Early Intervention van Marja Hodes sprak ons erg aan omdat we zelf flink bezig zijn met dit vroeghulpprogramma ‘Kleine Stapjes’. Binnen deze methode worden de ontwikkelingsstappen die je kind maakt op het gebied van o.a. grove motoriek, fijne motoriek en communicatie opgedeeld in een heleboel kleine stapjes aan de hand van oefeningen en spelletjes. De stapjes staan beschreven in een enorm dikke en op het eerste gezicht niet zo toegankelijke map, en het was prettig om daar wat meer uitleg en inzicht in te krijgen.

Naast de sessies, workshops en lezingen stond ook het contact met andere ouders centraal. Het is toch best bijzonder om een weekend lang door te brengen met 19 ‘gelijkgestemden’ die allemaal ook het moment hebben meegemaakt waarop ze te horen kregen dat hun kindje Downsyndroom heeft. Iedereen gaat daar op zijn of haar eigen manier mee om en het was best mooi om al deze verschillende verhalen te horen en je eigen verhaal te kunnen vertellen. Tegelijkertijd was het ook moeilijk om dit verhaal weer helemaal uit de doeken te doen. Hoewel het dus alweer twee jaar geleden is dat onze achtbaan meteen in de 5^e versnelling van start ging lijkt het soms ook nog maar zo kort geleden. Alsof Ami niet twee jaar, maar twee maanden geleden geboren is. Onze blik is gericht op onze eigen en Ami’s toekomst en dan is het best een vreemd gevoel om weer helemaal terug te gaan naar het eerste begin en de ziekenhuisperiodes op te rakelen. Maar gek genoeg leek dat de ouders die we spraken juist ook wel te helpen: wonder boven wonder vielen de medische complicaties die de andere kinderen hadden aardig mee (‘slechts’ 1 kindje dat een hartoperatie had moeten ondergaan en 1 met ook een darmafsluiting) en liet Ami’s geschiedenis hun zien dat het ‘allemaal ook veel erger kan’ zoals enkele ouders ons vertelden.

En juist dat laatste maakte weer dat we ons – voor zover mogelijk – nog bewuster zijn van hoe gelukkig we ons mogen prijzen dat Ami er nog is en dat er een prachtige toekomst staat te wachten.

Het was een mooi weekend en ook Ami had het prima naar z’n zin: hoewel het soms een beetje te druk voor hem was genoot hij ook van de aandacht, was hij erg nieuwsgierig naar alles om hem heen en maakte hij op z’n onafscheidelijke loopfietsje dankbaar gebruik van de lange gangen en de gladde vloer in de eetzaal ;-)

Beetje moe aan het einde van het weekend, na het zingen van gebarenliedjes...

Monica & David

2010-12-01T12:07:00.011+01:00

Afgelopen maandag zond de NCRV de Amerikaanse documentaire "Monica and David" uit (2009, Alexandra Codina). Monica en David zijn 35, verloofd en ze hebben allebei het Syndroom van Down. Ze zijn tot over hun oren verliefd op elkaar en besluiten om te trouwen.
Een jaar lang worden ze door filmmaker Alexandra Codina gevolgd met de camera. Alexandra is een nichtje van Monica en kan daardoor erg 'dichtbij' komen. Ze volgt het stel, dat inwoont bij de moeder en stiefvader van Monica, tijdens de voorbereidingen op hun droomhuwelijk, op de trouwdag zelf en in de wittebroodsweken die daarop volgen.

Of bekijk de flash versie.

De documentaire laat niet alleen Monica en David zien en de situaties waarin ze terechtkomen. Ook de moeder en stiefvader van Monica en de moeder van David komen uitgebreid aan bod. Zowel de ouders van Monica als de moeder van David bevinden zich voortdurend in spagaatstand: aan de ene kant proberen ze hun kinderen zo zelfstandig mogelijk te laten zijn, aan de andere kant hebben ze een continue zorg en een doorlopend overuren draaiend ingebouwd beschermingsmechanisme naar hun kinderen toe. De moeder van Monica zegt op een gegeven moment ook: 'Als moeder wil je dat de buitenwereld jouw kind met het syndroom van Down als een gewoon kind ziet, maar ondertussen loop je als ouder zelf het gevaar dat je je kind overbeschermt en op die manier het recht op een zelfstandig bestaan ontneemt’. Dit wordt ook duidelijk op het moment dat David (bij wie plotseling diabetes is vastgesteld) prima in staat blijkt om na slechts drie keer voordoen zijn eigen bloedsuikerspiegel te testen en zelf z'n benodigde injecties toe te dienen.

De tweestrijd die deze ouders voelen is voor ons erg herkenbaar. Ami heeft al zo ontzettend veel meegemaakt, het is gewoon meer dan genoeg op een gegeven moment. Je wilt niet dat hem nog pijn gedaan wordt - fysiek niet, maar ook mentaal niet. Tegelijkertijd besef je je dat je ervoor moet waken niet overbeschermend te worden. Want ondanks zijn zwakke afweersysteem en verhoogde vatbaarheid voor van alles en nog wat kan hij heus wel iets hebben! Maar het blijft spannend. Ieder virus dat voorbij komt is er één, en het blijft de vraag hoe hij er op gaat reageren.

Ook weet je dat er een buitenwereld is waaraan hij wordt blootgesteld en die niet altijd even 'gezellig' is en kan kwetsen. Ook dat is een confrontatie die je aangaat, want je weet dondersgoed dat je hem en jezelf er toch niet eeuwig tegen kan beschermen. En gelukkig gaat ons dat steeds beter af en leren we iedere dag weer bij. Je stelt jezelf open en je ziet dat dat een positief effect op je omgeving heeft. Je ziet andere kinderen met Down en beseft dat er mogelijkheden zijn. Je hebt contact met andere ouders en weet dat je niet alleen staat. Je ziet en hoort die enorm aanstekelijke lach van Ami en je dag is weer goed.

Helaas ben je soms ook een makkelijk doelwit als je je kwetsbaar opstelt, maar dat neem je dan maar voor lief. Wij weten wel beter ;-)

Mensen die schrikken

2010-11-19T17:17:00.004+01:00

Vreemde ervaring: mensen die zichtbaar schrikken als ze jouw kind zien. Het overkomt ons af en toe en wennen doet het nooit. Het doet me altijd denken aan die sketch van Herman Finkers (‘het is een lief kind’) – maar dan niet grappig.

Van de uiterlijke kenmerken die over het algemeen horen bij Downsyndroom zijn de amandelvormige ogen vaak het meest opvallend, zo ook bij Ami. Een blik op hem en je weet: Downsyndroom. Maar waarom schrikken mensen daar soms zo van? Iedere ouder vindt zijn of haar eigen kind natuurlijk het mooist – en zo hoort het ook – maar ik kan me gewoon niet voorstellen dat mensen schrikken vanwege Ami’s uiterlijk.

Het zal er wel mee te maken hebben dat mensen als ze een blik in een kinderwagen of buggy werpen niet verwachten een ‘anders-dan-normaal’ kindje te zien (wat is normaal?). Echt doorvragen waarom ze schrikken durf ik nog niet, daarvoor ben ik vaak te zeer uit het veld geslagen als het gebeurt of kan ik er de energie niet voor opbrengen.

De meest vreemde ervaring totnutoe was een half jaar geleden, tijdens Bevrijdingspop in Haarlem. We liepen over het festivalterrein, te genieten van de zon, de muziek en de vrolijke sfeer. Ami stal de show met z’n stoere opa-pet, veel lachende gezichten en Ami die vrolijk teruglacht. Tot dat groepje van 2 meiden en een jongen van een jaar of 19 ons inhaalt. Een van die meiden kijkt om, ziet Ami, kijkt naar haar vriend, kijkt nog een keer, begint hardop te giechelen, loopt naar haar vriendin, stoot haar aan en zegt al lachend terwijl ze met haar duim half richting Ami wijst op schrikachtige verbaasde toon:

“Het is een mongooltje!!!”. Pardon?!

Ik was te perplex om ook maar iets te kunnen zeggen. Misschien maar goed ook, want wat moet je zeggen? En wat voor zin heeft het? Gelukkig is het aantal mensen dat hartelijk en vrolijk reageert als ze Ami zien een flink stuk hoger. Een heel erg flink stuk ;-)

Eindelijk, daar zijn ze weer......

2010-11-02T16:52:00.008+01:00

Dag lieve Ami fans,

Tot onze grote schrik is het ineens alweer meer dan twee maanden geleden dat we hier voor het laatst iets geschreven hebben - excuus! De hoogste tijd voor een update dus...

Iedereen vraagt altijd: hoe gaat het met Ami? En gelukkig kunnen we (voorzichtig) zeggen: goed! De afspraken met de diverse specialisten volgen elkaar niet meer in razend tempo op, soms gaat er zelfs een week voorbij dat we geen enkele specialist of hulpverlener spreken of zien! Vandaag wel een telefonische afspraak gehad met de immunoloog van het AMC, naar aanleiding van het bloedonderzoek van een paar weken geleden. Bij Ami's laatste operatie van augustus 2009 is onder andere zijn thymus verwijderd. Dit orgaantje zorgt o.a. voor de aanmaak T-lymfocyten in je bloed (naast B-lymfocyten die worden aangemaakt door o.a. je beenmerg) die op hun beurt weer medebepalend zijn voor je weerstand en afweersysteem. Vlak na de operatie is Ami's bloed bekeken, en het lymfocytenbeeld viel toen meteen al flink tegen helaas. We zijn nu dus een jaar verder en de arts vertelde dat het beeld 'redelijk geruststellend' is. De meeste waarden zijn gelijkgebleven of iets beter geworden en de aanwezige lymfocyten laten een goede rijping zien. Wat wel zorgwekkend en mogelijk problematisch kan worden is dat het aantal zgn. ´jonge lymfocyten´ minder is geworden - er is dus minder aanmaak van nieuwe lymfocyten. Maar over het algemeen is het dus redelijk goed en voorziet de immunoloog ook geen problemen bij de BMR-vaccinatie (die Ami nog steeds moet hebben). Wel moet zijn bloed na de vaccinatie opnieuw bekeken worden om te zien of en hoe de antistoffen hun werk doen. Voor de toekomst: iedere twee jaar een lymfocytencheck, en eerder aan de bel trekken als het nodig is.

Tot zover de medische encyclopedie hoofdstuk 312.

En verder....

Ami heeft het geweldig naar z'n zin op het kinderdagverblijf. Als je ziet hoe hij nu reageert op z'n huisgenoten aldaar in vergelijking met een half jaar terug: een wereld van verschil! Ami voert geregeld het hoogste woord (DIEDIEDIETIEBLEBLEBLEPATUMPATUPATUM!!!) en waar hij in het begin nog gezellig mee ging huilen als een kindje moest huilen lacht hij ze nu keihard in hun gezicht uit. Hahaha, 'ze zijn altijd zo sociaal'.....

Deze week gaat hij trouwens voor het eerst drie dagen i.p.v. 2, we zijn erg benieuwd hoe hem (en ons) dat bevalt. We hebben er alle vertrouwen in, want hij ontwikkelt zich zich echt enorm daar. We zijn erg blij dat hij in een verticale groep zit, zo kan hij zowel met de baby's als met de oudere kindjes meedoen, net waar hij behoefte aan heeft. Geregeld komt hij thuis met nieuwe geluiden en hij is echt voor de duvel niet bang. Behalve voor mannen met baarden ;-) We zijn ook erg blij met de geweldige leidsters op de groep. Ze hadden geen van allen ervaring met een kindje met Downsyndroom en ze zijn erg enthousiast en bereid om Ami dingen te leren en om van hem te leren.

Om de week komt Jeanette, de ambulant begeleider van Ami naar het kinderdagverblijf (en de andere week bij ons thuis). Zij helpt met de ontwikkelingsstimulering van Ami en geeft ook advies. Erg prettig.

Ami's gebit begint ook steeds meer vorm te krijgen, met flink wat tanden en kiezen inmiddels. En dat is mooi, want daardoor weet hij ook beter raad met vaster voedsel, zoals mango, mandarijn, Bert & Ernie en Nijntje koekjes en brood. Alleen het avondeten moet nog gepureerd worden, al maakt Mijnheer Olvarit soms ook een smaakje zonder al te veel moeilijke harde dingen erin (voor de connaisseurs: die met bloemkool en ei).

En groot nieuws: niet alleen bij de slager krijgt Ami nu een plakje worst aangeboden, bij de groenteboer kreeg hij laatst een druif. Jawel! We komen alleen niet zo vaak bij die groenteboer - met z'n mango's van €2,95 per stuk.... Maar dit terzijde.

Tot slot nog wat nieuwe plaatjes:

...play in the sunshine ...

...the man in the mirror...

...Hey Joe...

...en toen ineens....

2010-08-25T20:21:00.002+02:00

....besloot Ami dat het tijd was om te gaan tijgeren!

Mooie foto's!

2010-08-05T09:28:00.003+02:00

Enkele foto's van Ami & Robbert, gemaakt door Lucas Hardonk (www.lucashardonk.com). Bedankt Luuk!

Puberruil XL

2010-07-29T11:54:00.002+02:00

Afgelopen dinsdag was er een bijzondere uitzending van KRO's Puberruil te zien. Nienke uit Nijmegen en Alexandra uit Nieuw-Zeeland, beiden met Downsyndroom, ruilden even van gezin.

Nienke (15) maakte grote indruk op ons. Ze zit op het VMBO, houdt van Griekse Mythologie en Jim Bakkum (in die volgorde) en spreekt beter Engels dan de gemiddelde 15-jarige zonder Downsyndroom. Prachtig, maar ook wel moeilijk vonden wij, om te zien hoe ze zich bewust is van haar beperking. "Ik wil niet speciaal zijn, ik wil gewoon zijn", zegt ze. En bij het dansen zegt ze over de jongen met Down met wie ze danste: "Ik ga liever om met jongens die knapper zijn!". Boem uit het hart! Zo oprecht!

Downers als Nienke geven ons moed en vertrouwen voor de toekomst en sterkt ons in de gedachte wat voor prachtige toekomst er voor Ami in het verschiet ligt. Gaat dat zien!
(dubbelklik voor volledig scherm).

Of bekijk de flash versie.

Vakantie!

2010-07-09T11:33:00.006+02:00

jawel, in mijn prive-zwembad op landgoed "noordenhoek"

spannend!

maar gelukkig zijn er de bekende bellenblaas-bellen om te vangen

helemaal zen in de weilanden, tussen de appels en de koeien

met mijn papa op de ligstoel spelen...

een nieuw vriendje erbij!

samen op onderzoek uit...

ondeugende eigenwijze familie-leden bij elkaar...

"zo ben ik net al een alles kunnende peuter,

maar ik viel er met regelmaat vanaf...

tot mijn eigen grote verbazing !"

Vakantie in koetshuis 't Geyn, op landgoed Noordenhoek te Deil ('n echte aanrader!)

Eindelijk eens even met zijn 3-en een weekje weg! Wat was dat welkom.... veel geslapen, lekker fruit gegeten, prachtig gefietst langs "de Linge", veel uit "eigen boomgaard" geperste appelsap gedronken, veel nagedacht, maar vooral genoten van onze prachtige zoon, die het geweldig heeft gedaan tijdens de vakantie! Er zijn nog veel meer leuke foto's, deze zullen we binnenkort ook plaatsen, met wat meer informatie over hoe het nu met Ami Joe gaat.

Wij krijgen telkens een vette glimlach als we de foto's zien, dus hopelijk jullie ook!

Olivier op bezoek!

2010-06-29T21:23:00.002+02:00

Even een klein berichtje vanaf ons vakantie adres: gisteren kwam Olivier op bezoek samen met z'n ouders Tefke en JW, die Robbert via Twitter heeft leren kennen. Een hele leuke middag in de tuin (inclusief voetbal kijken in de boomgaard) en de twee boeven hadden het prima naar hun zin zoals je ziet!

Het kinderdagverblijf-avontuur

2010-06-20T14:16:00.007+02:00

samen spelen gaat steeds beter...

... en ik laat mij niets afpakken, wat mij is... is van mij!

*** onze trots ***

eerste keer in 't zand

eerste keer op het KDV-Pepijn, spannend!

"...moet ik DIT leuk vinden?"

Voetbal kijken met z'n allen, maar alleen Ami heeft oog voor het spel...

eerste vaderdag-knutsel van Ami Joe

Het heeft weer even geduurd maar daar zijn we dan weer...

Het lijkt er op Ami Joe heeft zijn weg binnen het KDV gevonden heeft. Van een moeilijke start als een gespannen manneke met veel tranen tussen al die andere druktemakers, die verwonderd om zich heen zat te kijken waar hij nu weer terecht was gekomen, iets waarvan hij het bestaan niet van wist... tot een redelijk ontspannen ventje, die contact wil leggen en hard lacht als er iets te lachen valt, al weet hij zelf vaak niet waarom, heel grappig.

De sieraden van de leidsters lokken uit tot starende blikken gevolgd door heftig grijpen, maar ook de zachte aaien naar het gezicht en het haar doet ons sterk vermoeden dat hij het naar zijn zin heeft.De laatste keer kreeg mama zelfs geen blik tijdens het afscheid nemen, alleen de auto en zijn vriendinnen waren in het zicht. Voor moeder iets "pijnlijk" maar vooral trots dat hij begint te wennen! Hij slaapt daar erg lang en goed, en eet alles op, zelfs dingen die hij thuis niet krijgt zoals rozijnen (?!).

Afgelopen woensdag was er een gesprek tussen ons en directrice Ellen van het KDV, vaste leidster Marcella van Ami's groep, en coordinator Ellis van de ambulante begeleiding bij de Hartekampgroep. Waarschijnlijk start de ambulante begeleiding aan het eind van de zomer voor 2 uur per week, de indeling gaan we na de observatie-periode bekijken. Maar wel bleek uit het gesprek dat het KDV vindt dat Ami Joe het eigenlijk al vrij snel goed doet! Na een dubbellange wenperiode komt hij langzaam meer tot zichzelf en steeds meer in het ritme van de groep. Het heeft hem goed gedaan om langzaam te mogen wennen, waardoor hij nu al stukken meer ontspannen overkomt.

Hij heeft al wat vriendjes en vriendinnen, die allemaal luidkeels "AMI" beginnen te roepen als hij als laatste van allemaal 's-ochtends binnenkomt... en als hij naar huis gaat, allemaal even dag willen komen zeggen, dan smelt ons hart... hij is welkom hier...

Ondertussen heeft Ami Joe er al minimaal 1 boventand bij, en zojuist is de tweede boventand gespot tijdens een heftige huilbui om niets, dus eigenlijk mogen al voorzichtig 2 boventanden gaan noemen, het ziet er meteen heel anders uit.Zeker ook nu zijn haar zo enorm hard groeit, dan is hij gewoon echt geen baby meer... helemaal niet erg want dit past dan beter bij de stappen die hij maakt, al gaat de tijd er snel.

Als dat kruipen of bil-schuiven nu ook eens zou doorzetten dan klopt het gehele plaatje wat meer, ook ten opzichte van zijn lengte, het blijft een grote vent voor zijn leeftijd, en al helemaal voor een downer! Maar voorlopig lijkt hij te blijven steken op iets wat lijkt op "tijgeren", dus billen de lucht in en heftig gespartel als een vis op het droge... maar hij wil wel... dus komt het vroeg of laat zeker wel. Het is alleen toch wel confronterend als zijn nichtje Iske van 9 maanden jonger al wel bijna kruipt (we geven haar hooguit nog 1 week en dan tolt ze kamer door). Tuurlijk zijn we trots, super trots zelfs op Iske's ontwikkeling, maar alleen valt het verschil zo op en tegelijkertijd geeft dit ook niets want we weten dat Ami Joe ook stappen maakt, op zijn manier. Maar soms zou je willen dat het ook gewoon vanzelf ging. Niets gaat vanzelf bij hem, en je zou het hem zo graag gunnen, dat iets vanzelf ging...

Maar Ami lijkt gelukkig en dat is het belangrijkste van alles. We zijn zijn hartstikke trots op hem.

Spannende tijden...

2010-04-28T11:04:00.008+02:00

Het is echt geen kleine baby meer...

Ami Joe's eerste pasfoto voor zijn eigen ID-kaart

schommelen bommelen schommelen....

Dit is het leukste wat er is...

Een rare tijd, een uitdagende maar confronterende tijd is begonnen...

De berichten zijn tegenstrijdig, zonder verwachtingen over een toekomst.

maar hoe kan het ook anders... je wilt vooruit maar de tijd lijkt stil te staan.

Hoe meer je verlangt naar gewoon, hoe verder je er vanaf komt te staan...

Je moet je weg zoeken maar je weet niet waar, of de komt de weg vanzelf naar je toe op het moment dat het wenselijk is?

Alles botst zo met elkaar... heb je lekker met elkaar in de zon gefietst, maar raakt Ami Joe zo enorm overstuur van een ander spelend kind. Heb je positieve berichten gehoord van een arts, maakt iemand een pijnlijke opmerking over zijn uiterlijk.

Veel te lang binnen moeten zitten en afgeschermd moeten leven en nu het mag en kan, komt alles erg hard binnen. Je bent nog niet gewapend tegen de buitenwereld maar de momenten wisselen elkaar zo snel af, je leert maar door te vallen en weer op te staan.

Er is geen rust, iets waar we zo intens naar verlangen...

Zijn gehemelte bleek gelukkig goed te zijn, alleen nog wat aan de slappe kant maar dat zou geen problemen met praten moeten geven. goed nieuws waar we erg, heel erg blij mee waren!

Ook Ami's zaadballen zagen er goed uit op de echo, geen verkalkingen en het formaat/grootte was net als bij elk ander gezond jongentje van zijn leeftijd

De controle afspraak bij de chirurg van Ami's darmoperatie was ook helemaal goed en dat dossier is afgesloten, Hoera!

De ogen van Ami gaven geen grote afwijkingen, zijn sterkte is nu plus 3,5/4, en hopelijk gaan zijn ogen dit op termijn zelf goed corrigeren, dus nog even geen brilletje.. De lens en de bloedvaten zagen er goed uit, en hij kijkt ook niet scheel... door de druppels waren de pupillen van Ami zo groot als schotels en moest hij een zonnebril op, wat natuurlijk fantastisch op zijn hoofd bleef zitten. NOT!

Maar nu wordt het kinderdagverblijf-tijd... en dat wordt een andere tijd...

We krijgen waarschijnlijk ambulante begeleiding hiervoor want het zal lang gaan duren voordat Ami gewend is, hij is nog steeds erg snel overstuur en kan niet veel hebben van anderen.

Hoeveel we hem al proberen te trainen, het wordt afzien, maar hopelijk is het eindresultaat er dan ook naar:

Een vrolijke nieuwsgierige Ami Joe, spelend met andere kindjes, lerend van andere kindjes, vol plezier, en ook even "gewoon" zijn als elk ander kind!

Wat zou dat fijn zijn...

"De ongenode gast"

2010-04-28T10:29:00.006+02:00

Hieronder een stuk (klein beetje aangepast) geschreven door Tefke Dannijs (moeder van Olivier, geboren 6 mei 2009 ook met Downsyndroom) op 3 april 2010. We hebben gevraagd of we dit op Ami’s site mochten zetten, het geeft namelijk goed weer hoe wij nu, 15 maanden na zijn geboorte terugkijken op de afgelopen periode.

“Down, laat ik maar gelijk met de deur in huis vallen. We kennen elkaar nu bijna een jaar en ik heb gemengde gevoelens over je.

De eerste kennismaking was op de uitslaapkamer. ... een grote, grijze man kwam me een foto van mijn kleine prinsje laten zien en daar was je. Niemand had je uitgenodigd, niemand heeft je gevraagd of je je in ons leven wilde mengen. Een ongenode gast zoals je ze niet vaak ziet. Opgedrongen door moeder natuur. (...) Het is zo.

De grote, grijze man bleek de kinderarts. Een man van veel woorden. Woorden over jou Down, wat wel en wat niet belangrijk was voor dat moment. Voor mij was niets belangrijk, behalve mijn kleine vriendje. Ik wilde naar hem toe, maar de woorden over jou hield ons tegen.

Ik neem je veel kwalijk Down, heel veel. Wat ik je het meeste verwijt is dat ik tot op de dag van vandaag worstel met jou. Voor een ongenode gast neem je een te prominente plek in mijn leven in en dat maakt me boos en verdrietig. Je maakt mij vriendje ziek, Down en daarom haat ik je oprecht. Ik haat je nog meer omdat je van de alledaagse dingen die voor een ander kind zo normaal zijn, voor mijn vriendje een enorme uitdaging maakt.

Jij geeft mensen een vrijbrief om dingen over mijn vriendje te zeggen die ik in mijn ergste dromen niet had kunnen dromen. Waardeoordelen, door de man op de hoek, door familie. Dat heeft veel kapot gemaakt Down. Kapot, onherstelbaar, stuk.

Maar jij maakt mijn prinsje wie hij is Down. Jij zit verweven in mijn grote liefde en jullie zijn onlosmakelijk verbonden, zoals ik dat ook ben met hem. Ik zal je moeten accepteren, ik wil je accepteren. Het kost tijd. Gun me die tijd Down en neem alsjeblieft wat afstand, zodat ik daar aan kan werken.

Vergeet een ding niet: mijn kleine prinsje is mijn grote liefde, ook met jou in de buurt Down, ook met jou in de buurt.”

van alles wat!

2010-03-24T13:44:00.006+01:00

Afgelopen zondag 21 maart (trisomie 21) was het Wereld Downsyndroomdag. Samen met Ami Joe zijn we naar een gezinsbijeenkomst geweest van de kern Haarlem in het activiteitencentrum "de baan". Helaas was het gezellige schilderen precies op de tijden van Ami's middag-slaapje, waardoor hij niet in de stemming was om zijn mede-downers te bewonderen. Na zo'n klein uurtje zette hij het echt op een gillen en zijn we maar vertrokken voor een lekkere zonnige buitenwandeling in de buurt, waarvan hij volop genot, al slapend in de wandelwagen. Zelf hebben we de korte middag als heftig ervaren. Zoveel lieve downkindjes bij elkaar aan een tafel, maar zoveel verschillen in ontwikkeling. Vorige keer was de gezinsmiddag buiten op een groot veld als picknick, met allerlei vrolijk rennende kindjes doorelkaar, waardoor je aandacht er niet geheel op werd gericht. Dat was nu zeker anders, waardoor we allebei een enorme knoop in onze maag hadden... Dit was echt en werkelijkheid, Ami Joe's toekomst... Maar kijk hem eens pronken op de poster!

Hee, maar ik heb wel degelijk tanden, niet 1 tandje maar zelfs 2...

en deze laat ik maar al te graag zien!

"Kruipen, kruipen, wat nu kruipen"....ik heb de tuimelaar al dus waarom zou ik?

Zonder mijn lieveling "Sofie" ga ik nergens heen en als het even kan prop ik haar

zelf in mijn mond...lekker...mmm.

Zo word ik het liefst wakker, op mijn buik met een big smile...

en wie nu nog chagrijnig is...

Alvast genieten van het prachtige lenteweer... kom maar op met die zon!

... en voor het eerst op fiets, samen met mama...

Wat hebben we daar naar uitgekeken! Toen we hoorden van de fysiotherapeute dat Ami Joe stevig genoeg zat om op de fiets te mogen, zijn we meteen naar de winkel gerend voor een fietsstoeltje, dat laten we ons geen 2x zeggen...

De grootste lol samen...

Verder wat medisch nieuws:

Dinsdag 20 april gaat Ami joe naar het schisisteam in het AMC voor een onderzoek ivm evt gespleten gehemelte bij Dr.van der Hort. Heel spannend natuurlijk.

Verder wordt waarschijnlijk volgende week zijn bloed geprikt in Haarlem voor zijn onderzoeken. Waaruit oa. moet blijken of hij wel zijn BMR-prik mag hebben.

Zijn heupen zijn oke, de foto's lieten niets afwijkends zien, dus voorlopig een kwestie van zijn spieren anders trainen bij de fysiotherapeute.

De gehoortesten waren goed, al was zijn oordruk wat aan de hoge kant ivm een verkoudheid van Ami , welke hij redelijk goed doorstaan heeft (gelukkig...)

De oogarts volgt ook ergens in april, dus daar valt nog even niets over te vertellen.

Op het moment is Ami joe ziek. Hij heeft enorme buikkrampen en gooit al zijn eten/drinken eruit sinds maandagnacht. Leuk zo midden in de nacht alles verschonen, maar we vertrouwenden het niet helemaal, dus heeft hij de nacht tussen ons in al overgevend doorgebracht. Hij is nu een echte lappenpop met veel tranen en heeft geen lachjes meer, en dat wil wel wat zeggen...

10 jaar 'kennis aan elkaar'

2010-02-15T19:09:00.006+01:00

Afgelopen zaterdag de 13e vierden we ons 10-jarig samenzijn - waar blijft de tijd! Om dit te vieren had Claudia een prachtig cadeau laten maken, namelijk een megagroot schilderij van Ami Joe (gemaakt door Hannelore Houdijk - www.hannelorehoudijk.punt.nl). We zijn er enorm blij mee, en het staat prachtig in onze woonkamer. Komt-ie:

Nog wat laatste Ami nieuwtjes:
* tand nummer twee is in aantocht, puntje is al te voelen (auw).
* hij heeft een keer 'papa' gezegd. Maar ook niet vakar dan dat... ;-(
* heeft zelf gekauwd en doorgeslikt: banaan, gekookte wortel, kiwi, aardappel en brood. Niet tegelijkertijd of in deze volgorde.
* hij begint langzaamaan zwaaibewegingen te maken.
* hij wordt met de dag liever....

Check one two one two...

2010-02-08T20:39:00.009+01:00

dus...

Ami Joe geniet van zijn taart...

Samen met nichtje Iske op de eettafel bij oma...

Vandaag zijn we weer bij de kinderarts geweest, hij was tevreden over zijn groei ("lange VENT, zeg...") maar ietsjes minder over zijn ontwikkelingssprongen en we hebben een rij aan vervolgafspraken gekregen:

- KNO - Haarlem voor z'n gehoor (twijfelachtig) en slikken (vast voedsel gaat nog te moeilijk) en check van zijn amandelen en eventueel obstructief apnoe-syndroom.

- oogarts en orthoptist- Haarlem voor de algemene jaarlijkse ogen-check en ook ivm met Robbert's oogafwijkingen,

- schisis-team in 't AMC (ze vermoeden een open gehemelte van het harde gedeelte onder de huid) maar daar worden we nog over gebeld want er is weliswaar een gespecialiseerd team in het VU in Amsterdam, maar dan komt er dus een 3-de ziekenhuis bij... dus eerst maar eens kijken wat het AMC aan specialisten in huis heeft.

- bloedonderzoeken voor leukemie (blasten), schildklier en immuunsysteem (ook ter voorbereiding op de BMR-vaccinaties). Dit komt waarschijnlijk binnen een maand, maar het is nog de vraag waar Ami geprikt gaat worden. Ze willen namelijk wel in een keer al het benodigde bloed aftappen maar het moet naar verschillende onderzoekscentra gestuurd worden.

- KNO-AMC voor de check van zijn luchtpijp en advies hoe ermee om te gaan als Ami bijvoorbeeld benauwd wordt..

Er is vanochtend een röntgenfoto gemaakt van zijn heupen (ze vermoeden toch heupdysplasie of iets met de heupbanden), uitslag moet nog volgen.

De fysiotherapeut moet ook iets meer gaan letten op de juiste houding van zijn rug. Zijn borstkas groeit nu namelijk naar binnen toe door het harde trekken om lucht te krijgen en als gevolg van de operatie. Dit kan in principe geen kwaad maar het ziet er niet mooi uit.en we moeten proberen zijn rug wat rechter te krijgen zodat hij meer lucht zou moeten krijgen, maar daar werken we al hard aan.

Nogmaals het verzoek goed met hem op te passen, de vraag is nog steeds wat er gebeurt als hij een pseudokroep-aanval krijgt. Bij hem slipt het dan gewoon dicht en kan hij ernstig in ademnood komen.

Het kinderdagverblijf en alle virusen die er rondwaren is nog steeds een zorg, maar goed, we gaan ervoor. We lijken even geen andere keus te hebben en hebben al een contract getekend. Hij heeft toch maar een luchtpijpfunctie van 45% en geen thymus meer en een verlaagde weerstand. Maar het advies is te kijken om Ami Joe pas in mei de wen-dagen te gaan doen, en april te vermijden. (ivm RS-seisoen).

Zet toch wel weer even onze gedachten op zijn kop... Doen we er wel allemaal goed aan???

Maar de kinderarts heeft vanochtend een schreeuwende Ami Joe gezien en toen hij wegging een lachende, dus het komt vast allemaal goed. Toch?

Ami Joe 1 jaar!!!!

2010-01-23T22:13:00.002+01:00

Hieperdepiephoera, vandaag is Ami Joe 1 jaar geworden!

Genoeg reden voor een groot feest natuurlijk, maar we hebben het nog even klein gehouden. Met alle verkoudheidsvirussen die nog rondwaren en het feit dat Ami nog niet heel goed tegen drukte om zich heen kan leek het verstandiger om het grote feest nog even uit te stellen tot de zomer.

Vandaag natuurlijk wel opa en oma’s en onze zussen met aanhang op bezoek gehad en dat was wat Ami Joe betreft ook prima zo – niet te druk in ieder geval. Hij heeft het echt heel goed gedaan, en dat geeft ons weer goede moed voor als hij naar een kinderdagverblijf kan. Vanaf mei namelijk mag hij op de woensdag en de vrijdag naar Pepijn, een erg leuk kinderdagverblijf hier in de buurt. De leidsters daar hebben dan wel niet veel ervaring met kindjes met Downsyndroom, maar Ami was sowieso meer dan welkom. Bovendien, de clustermanager (die juist zeer veel ervaring heeft met kinderen met een beperking) is er ook op de dagen dat Ami komt en heeft al aangegeven dat ze de leidsters zal informeren en assisteren daar waar nodig.

Verder kan Ami al bijna zelfstandig zitten, al gooit hij zich nog weleens achterover en weet ie zich nog niet altijd zelf te corrigeren als hij naar een kant valt. Maar daar wordt met fysiotherapie druk aan gewerkt, en we proberen hem nu te laten kruipen – maar daar wil hij nog echt niets van weten, hij geeft er de voorkeur aan om lekker op z’n buik te spartelen. Hij mag helaas nog niet mee op de fiets in een kinderzitje omdat hij daarvoor nog te slap is. Maar ach: het is toch baggerweer....

Met logopedie zijn we aan het oefenen om Ami wat meer vaster voedsel aan te bieden, zoals liga, rijstwafel en brood. Nu is het ook weer niet zo dat hij al een hele boterham weet op te eten, maar kleine stukjes probeert hij zo goed en zo kwaad als het kan te pletten tussen z’n kaken en de halve tand die hij intussen ook heeft. En die vlijmscherp is! Verder ‘kletst’ Ami je de oren van de kop (“gigigigdadablehblehblehdeidededeideideblehweeeeeeeeeeh”) en heeft hij op 7 januari om 20.32u. zijn eerste woordje gezegd: “mama!”. Prachtig!!! Om z’n spraak te ontwikkelen zijn we ook langzaam begonnen met gebarentaal, op dit moment alleen nog enkele basisgebaren zoals papa, mama, eten, drinken, lekker, eet maar op en slapen, maar dat worden er vanzelf meer.

Ok, dat was weer even een update op Ami Joe’s verjaardag. Hij ligt nu moe maar gezellig kletsend in bed, we hopen dat komend jaar wat minder hectisch (understatement) zal zijn dan afgelopen jaar. Dit wordt het jaar van de vooruitgang en ontwikkeling!

Happy Holidays!

2009-12-29T19:07:00.006+01:00

Ami is heeeel lief geweest en is dus erg verwend door Sinterklaas...

Lekker knuffelen met mama op de bank.

Waterpret met papa in bad.

Gestut in de eetstoel klaar voor de kerst.

"bleh bleh"

Stomme k@#"&%n sneeuw, denkt Ami... Of heeft ie het gewoon koud?

In m'n ski-pak lekker warm bij papa op de buik.

Checkedicheckdubbelcheckcheck!

2009-12-03T18:01:00.003+01:00

Hallo allemaal,

Vandaag was een belangrijke dag voor ons: een soort "pedagogische" check-up van Ami Joe.
Kijken naar waar we staan met z'n allen en waar de aandachtspunten zijn, kortom: hoe doet hij het!?!??? Spannend zo met z'n allen om de tafel, geen "echte" artsen maar logopedie, fysiotherapie en pedagogische hulpverlening bij Early Intervention (Kleine Stapjes).

En hoera: allemaal waren ze ZEER tevreden over de ontwikkeling van Ami Joe sinds zijn operatie. Oke, hij loopt weliswaar achter, maar dat wisten we, maar hij doet heeeeel erg zijn best en wil heel graag! Hij is echt in opmars, dat is belangrijk... ook voor ons, merken we. Je leeft continu in staat van paraatheid, loopt op je tenen, zodat dit wel even welkom was...

Hij komt er wel - alleen in zijn eigen tempo en we moeten alleen in de gaten houden dat het wel "leuk" blijft voor hem en dat het geen "moeten" wordt, want hij wil nu nog erg graag en dat moet ook zo blijven, alleen dan is het oke voor hem. Stress voelt hij meteen en laat dat duidelijk merken (ook wel goed trouwens).

Zitten is nu de grootste uitdaging, want als hij zelfstandig kan zitten heeft hij zijn handjes meer vrij en kan het communiceren met hem beter gaan worden (gebarentaal).
Ook krijgt een soort ademhalings-therapie-voel-oefening zodat als hij in nood is, hij onder begeleiding van ons beter kan ademen. Klinkt ingewikkeld he? ...maar 't is vooral goed leren voelen en hem helpen met uitademen door met je handen om zijn borst voorzichtig mee te duwen... Is ook beter voor de afvalstoffen uit het lijfje te halen, wat weer beter is voor zijn weerstand.

Het was voor ons erg fijn om te horen en te zien dat er goede vooruitgang inzit, al weten we dat dit niet veel zegt over de toekomst. Helaas... Hij kan namelijk ook stil komen te staan soms en dan weer ineens sprongen maken - net als ieder ander kind eigenlijk, alleen veel minder voorspelbaar... Het is zijn tempo en daar moeten wij in mee gaan.
Maar so far: POSITIEF en dat nog maar met een luchtpijprestfunctie van 45%, je kunt nagaan als dat straks steeds beter gaat worden > meer energie!!! Waarschijnlijk is hij dan helemaal niet meer te houden. Nou...wij kijken er naar uit!!! ;-)
Volgens het team is hij pas echt gaan leven na de laatste operatie en vanaf dat moment begon zijn ontwikkeling en onze start als ouders, daarvoor was het vooral overleven. Al voelt dat voor ons soms nog steeds zo.

Ook was hun advies, als het tegen die tijd mag qua gezondheid, Ami Joe echt naar een regulier kinderdagverblijf te brengen, hij zal daar waarschijnlijk meer/beter op zijn plek zijn dan bij een (medisch) gastouder. Waarschijnlijk hij heeft behoefte aan contact met andere kinderen en kan hij zich daaraan optrekken. Ondanks dat hij nu nog begint te huilen als er een andere baby huilt (zelfs als wij huilen gaat zijn lipje al trillen...) maar daar moet hij langzaam aan wennen... hij is gewoon heel sociaal, hahaha!
Voorlopig moet hij nog echt even virusvrij blijven, maar goed: daar wordt aan gewerkt, meer kun je niet doen...
Eerst wachten we de aanvraag van het PGB af en kijken wat we kunnen doen. De uitslag horen we waarschijnlijk eind januari, de aanvraag is maandag de deur uitgegaan (de verklaring van de arts kwam afgelopen zaterdag eindelijk binnen).

Tot slot: Ami is ontzettend lief en... volgens ons is er een tandje in aantocht! Misschien nog net op tijd voor zijn eerste pepernoot?

Ami kan al een beetje zitten!

2009-11-17T09:23:00.003+01:00

Hij moet weliswaar links en rechts nog wel een beetje gestut worden, maar gisteren heeft Ami voor het eerst in z'n eigen stoel gegeten- en hij vond het prachtig! Veel pap belandde wel op z'n kleren en hij was na afloop echt helemaal gesloopt, maar we hebben weer een stapje gemaakt, hoera!

Het is lang stil geweest...

2009-10-30T15:19:00.004+01:00

... maar hier volgt weer even een update over Ami’s reilen en zeilen. En dat van ons.

Langzaam beginnen we te beseffen wat het hebben van een kind met Downsyndroom in kan houden. In het begin zeiden we nog wel eens dat dat hele Downsyndroom niet zo erg is, maar dat kwam eigenlijk omdat de zorg voor Ami’s fysieke conditie toen de boventoon voerde. Maar intussen weten we wel beter: Down Syndroom is voor altijd, en zal altijd een boel zorg met zich meebrengen.

Inmiddels is de laatste ziekenhuisopname ook alweer twee maanden geleden en is Ami goed aan het herstellen van alles wat hem overkomen is. Hij kan steeds beter z’n hoofd rechtop houden, hij rolt op z’n buik en weer terug, hij lacht, hij volgt je met z’n ogen, reageert op je stem en volgt een houten balletje op de knikkerbaan. Alleen eet hij nog niet zo heel erg goed (ongeveer 60% van wat hij eigenlijk zou moeten hebben) en gaat het poepen ook nog niet helemaal zoals het moet. Maar ook dat gaat langzaamaan beter.

Deze week hebben we nog een controle gehad in het AMC bij de KNO arts. Hoewel ze over het algemeen redelijk tevreden is over Ami’s herstel zijn er toch nog enkele dingen die we goed in de gaten moeten houden. Sinds een paar weken namelijk trekt Ami geregeld een raar gezicht, waarbij hij zijn onderkaak naar voren brengt (een ‘centenbak’ maakt) en als een dolle stier door z’n neus loopt te snuiven. Volgens haar heeft het mogelijk te maken met dat Ami een beetje in ademnood komt en op die manier zichzelf corrigeert. Ami’s luchtpijp heeft sinds de operatie een restfunctie van ongeveer 40-50% en dat is eigenlijk op het randje. Soms als hij zich drukt maakt wordt z’n luchtpijp weer een beetje ingeduwd en hij probeert dat te compenseren door te gaan hoesten en door z’n kaak naar voren te brengen. Wat hier ook mee te maken heeft: veel Downers hebben ook een algehele lage spierspanning, waardoor hun tong dikker lijkt en eenvoudig naar achteren kan schieten. Wellicht dat dit ook aan de hand is met Ami, maar hij corrigeert het zelf dus goed.

Ami is nu al een tijdje ziekenhuisvrij, maar helaas voor hem betekent dat niet dat hij verlost is van naalden en injecties. Intussen heeft hij, naast de reguliere inentingen, vier van de 16 (!) prikken tegen het RS-virus gehad en een van de twee prikken tegen de gewone griep gehad. En over twee weken krijgt hij de eerste van de twee vaccinaties tegen de Mexicaanse griep. ’t Arme schaap....

Verder zijn we samen met Stichting MEE bezig met de aanvraag voor een Persoons Gebonden Budget (PGB), in te dienen bij het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). In zo’n aanvraag beschrijf je de situatie waar je in zit en welke problemen dat met zich meebrengt. Het CIZ geeft vervolgens een indicatie af op basis waarvan wordt besloten of en zo ja hoeveel financiële steun je krijgt bij het ‘inkopen’ van extra zorg voor Ami (o.a. medisch gastouder, pedagogische hulpverlening, specialistische oppas). Uitslag over een maand of twee, spannend! – alhoewel: de regels zijn erg streng en ons is al duidelijk gemaakt dat we er vanuit moet gaan dat we niets krijgen.

En verder zijn we naast de fysiotherapie en logopedie die Ami krijgt ook begonnen met de methode Kleine Stapjes. Deze methode deelt alle cognitieve en motorische vaardigheden letterlijk op in kleine stapjes en dit gebeurt onder begeleiding van een pedagogisch hulpverlener. Bijvoorbeeld het oppakken van een potlood van een tafel en het in een pennenbakje stoppen is voor kinderen zonder Down doorgaans niet al te moeilijk, maar Ami moet het helemaal aangeleerd worden. Een dergelijke handeling bestaat voor hem uit:

1. arm uitstrekken richting het potlood

2. vingers spreiden

3. hand omlaag brengen

4. vingers om het potlood sluiten

5. arm optillen

6. potlood verplaatsen richting de pennenbak

7. pols draaien

8. hand met potlood naar beneden brengen

9. potlood loslaten in het bakje

10. arm terugtrekken

Geduld is dus zeker een zeer schone zaak.

Genoeg gekletst, tijd voor weer wat nieuw beeldmateriaal, tot de volgende keer! We zullen proberen iets vaker iets te schrijven, maar we zijn ook gewoon erg moe....

even wat moois....

2009-10-07T15:58:00.006+02:00

Om te laten zien dat verdriet en geluk heel dicht bij elkaar kunnen liggen....

stoer ben ik zeker...

samen met papa even uitrusten van een lange boswandeling...

en daar hoort duimen ook bij!

op onderzoek uit....

en knuffels ontvangen van mama

en nu begin ik het leuk te vinden, zo'n tuimelaar!

Oef...

2009-09-22T18:53:00.001+02:00

Op deze foto ruik je het niet, maar tsjonge jonge wat een lucht..... Poep lijkt op gang te zijn gekomen, gisteren al 3 keer! Zonder klysma of koffie!

Zijn we weer!

2009-09-19T11:46:00.003+02:00

Excuses voor de lange stilte - drukdrukdrukdruk.....

Vandaag zijn we precies 3 weken thuis sinds Ami's laatste ziekenhuisopname. Ami doet het aardig goed, helemaal als je bedenkt wat voor zware operatie hij heeft gehad. De wond op z'n borst geneest mooi, dat wordt waarschijnlijk net zo'n mooie witte streep als die op z'n buik (van de darmoperatie). Je ziet aan hem ook dat hij wel weer toe is aan rollen, bewegen en oefeningen doen, en waar mogelijk proberen we dat ook. Wel moeten we nog voorzichtig zijn want z'n borstkas met titaniumringen is nog niet helemaal aan elkaar gegroeid. Gelukkig lacht hij veel en kletst hij geregeld de oren van je kop (helaas soms ook 's-nachts van bijvoorbeeld half 3 tot kwart voor 5...). Dat klinkt dan ongeveer zo:

Wat minder leuk is, is dat hij flink last van obstipatie heeft en aardig verstopt zit. De poep die er af en toe uitkomt ziet eruit als BBQ-briketten en is ongeveer ook zo hard, je kunt er een ruit mee ingooien zeg maar. Los van het feit dat hem dat pijn doet heeft het ook als gevolg dat hij niet genoeg eet en drinkt, want wat hij binnenkrijgt gooit hij er ook nog eens geregeld uit. We zijn al flink bezig met pruimen, buikjespap (wist niet dat het bestond), lactulose en klysma's (sinds twee dagen) en vooral door dat laatste komt er nu iets meer uit (aan de goede kant ;-)). Het is oppassen dat hij wel voldoende vocht binnenkrijgt, want te weinig vocht is sowieso niet goed natuurlijk en je poep wordt er alleen maar nog harder van.

Ami laten drinken is ineens ook erg moeilijk geworden - van de ene op de andere dag lukt het hem niet meer om de fles te pakken en loopt ie een beetje kauwen op de speen. Volgens de logopedist lijkt het alsof hij niet meer weet hoe het drinken uit een fles ook alweer moet. Op zich is dit niet zo'n hele grote ramp, uiteindelijk moet hij toch van de fles af en alles met een lepeltje eten, maar handig is het niet... We leren hem nu om al uit een echte grote-mensen beker te drinken.

Soms heb je wel het idee dat je de hele dag alleen maar bezig bent geweest om een beetje eten in hem te krijgen.

Gelukkig heeft Ami aardig wat reserves. Hij weegt intussen bijna 10 kilo (!) en is 76cm lang. Hij zit daarmee al boven de bovengrens van de normale groeicurve, maar voor een kindje met Down Syndroom is hij helemaal uit de kluiten gewassen. Hij past niet eens meer op het blaadje waar de groeigrafiek op staat die hoort bij Down Syndroom....

NAAR HUIS!!!!!

2009-08-28T16:35:00.003+02:00

Hieperdepieperdepiephoera, nog 1 nachtje hier en dan weer terug naar Haarlem!!! Er is een boel gebeurd in de afgelopen dagen, maar we mogen weer weg. Ami is er moe van geworden....

Een paar dagen geleden is de immunoloog langs geweest met de uitslag van het bloed, en het aantal T-lymfocyten in Ami's bloed is helaas erg laag. Zijn afweersysteem wordt hierdoor negatief beïnvloed en dat heeft nogal wat gevolgen. Zo mag hij bijvoorbeeld niet zomaar ingeënt worden tegen bof, mazelen en rode hond omdat hij daar dan flink ziek van kan worden. Voordat zoiets dan gaat gebeuren, moet eerst zijn bloed worden gecontroleerd om te kijken of de vaccinatie in een andere samenstelling gegeven moet worden. Hoe het met z'n algemene afweer gesteld is (die bij kinderen met Down syndroom sowieso al lager kan zijn), moeten we afwachten.

Een paar dagen na de operatie werd Ami ineens schor - alsof hij per dag een fles Glenfiddich en twee pakjes halfzware Van Nelle er doorheen joeg, zeg maar. Iedereen die geintubeerd is geweest kan schor worden, maar dat gebeurt doorgaans niet pas een paar dagen later. Om zeker te zijn dat alles ok is werd besloten om een flexibele scopie te doen. De vorige keer dat Ami een scopie kreeg was het drama alom, nu viel het gelukkig mee. En de uitslag ook: niets aan de hand met z'n stembanden, de boel is alleen een beetje geïrriteerd door het maagzuur van de reflux.
Omdat uit de scopie niets bijzonders bleek en omdat Ami weer goed eet en drinkt (beter gezegd: vreet en zuipt) mocht de lijn die in z'n hals zat er ook uit. Dat ding had er eigenlijk vijf (!) dagen geleden al uit gemoeten vanwege infectiegevaar, maar omdat Ami dus nog niet goed at en omdat hij zo ongelooflijk moeilijk te prikken is wilden ze zeker weten dat alles in orde is voordat de lijn eruit kon.

Ook hebben we nog uitvoerig gesproken met de KNO arts. Ami's restfunctie van de luchtpijp is aan ene kant 5x groter geworden naar 50%, maar aan de andere kant 'mist' hij ook nog 50%. Dit in combinatie met het feit dat z'n thymus er uit is en hij als Downer vatbaarder is voor van alles en nog wat maakt dat het gevaar nog niet is geweken. Ze drukte ons op het hart om nog steeds erg voorzichtig te zijn met hem de komende maanden, vooral als straks in het najaar er weer meer virussen de kop op gaan steken (nog los van de Mexicaanse griep...). Het is namelijk nog maar de vraag hoe Ami reageert op bijvoorbeeld een bovenluchtweginfectie, dat kan namelijk een ziekenhuisopname met beademing tot gevolg hebben. Ook adviseerde ze ons met klem om Ami voorlopig nog niet naar een kinderdagverblijf te sturen maar daarmee te wachten tot het voorjaar. Dat gooit natuurlijk ook weer een hoop in war (what else is new), we moeten maar zien hoe we dat nou weer gaan oplossen.....

Maar zoals Tony Soprano schouderophalend zegt: "What can you do?".

Hallo allemaal!!!

2009-08-25T12:25:00.001+02:00

Vandaag voel ik me, zoals jullie zien, weer een stuk beter! Ik heb zelfs al twee keer pap gegeten! Wel kwam de immunoloog vertellen dat m'n T-lymfocyten erg aan de lage kant zijn, dus als ik straks ingeënt moet worden tegen rode hond enzo gaan ze eerst kijken of dat lymfocyt-technisch wel kan.
Dikke zoen van Ami Joe!

Niet zo best helaas...

2009-08-24T21:57:00.001+02:00

Na de operatie ging het aardig goed, maar daar is nu helaas weinig meer van te merken. Ami eet en slaapt slecht, is erg huilerig en hij heeft veel maagdarmpijn. Vandaag is besloten hem een sonde te geven omdat het meerendeel van de melk of pap er nog harder uitkomt dan dat het erin ging. Het is een druppelsonde, waarbij de melk die hij moet hebben op een dag heel langzaam in z'n maag gedruppeld wordt zodat z'n maag weer een beetje kan wennen. Normaal gesproken hoor je Ami eigenlijk nooit, maar nu gilt ie het geregeld uit van de pijn, echt heel zielig. Hij is ook erg vermoeid omdat z'n kamergenoot ook erg veel pijn heeft en daardoor onrustig is. Het liefst plaatsen de artsen hem alleen in een kamer omdat ook zij inzien dat rust het beste werkt voor hem, maar jammer genoeg is er nu nog geen zgn. box vrij. Misschien morgen.
De KNO arts was ook nog even langs geweest vandaag. Ami heeft nu een doorgang van 50% in z'n luchtpijp, maar door de slapte van de trachea blijft het oppassen met luchtweginfecties omdat je niet weet hoe hij op zoiets gaat reageren. De vraag is dan ook of hij naar een gewoon kinderdagverblijf zal kunnen.
De immunoloog zijn we net misgelopen vandaag omdat Ami op dat moment een sonde kreeg ingebracht. Morgenochtend poging 2!

Vandaag was echt een rotdag, zowel voor Ami als voor ons. We zitten er allebei ook even goed doorheen. Dus: welterusten.

Gastenboek online en nieuws

2009-08-21T15:54:00.004+02:00

Het was al niet makkelijk om reacties te plaatsen bij berichten, maar sinds de nieuwe lay-out is het echt onmogelijk geworden. Maar geen nood: we hebben nu een gastenboek waarin relatief eenvoudig iets geschreven kan worden. Geen registratie nodig: gewoon berichtje typen, nummertje overtypen en versturen. 't is wel een beetje lastig heen en weer scrollen, maar het werkt prima! Hij staat aan de rechterkant --->

Ami werd intussen langzaam gillend gek van z'n voortdurend geluidproducerende buren en gelukkig zag de verpleging dat ook en mocht ie naar een zaal waar hij de enige is. Wat een luxe zeg! Hopelijk komt hij hier iets meer aan z'n rust toe. Hij heeft ook alweer wat gedronken, maar helaas kwam dat er ook net zo hard weer uit. Maar goed: de spirit om te drinken is er en hij lijkt wat beter op z'n gemak. Ondanks twee klysma's (klysmi? klysmae? Thijs, wat is het?) wil de poep maar niet naar buiten komen, mogelijk dat er nog meer trucjes uit de kast worden gehaald om dit op gang te brengen.

Vandaag ook een gesprek met de immunoloog gehad en jaarlijks gaat er bloed afgetapt worden om te kijken hoe het met z'n T-lymfocyten (die normaal voornamelijk door de thymus geproduceerd worden) gesteld is. Dit kan dan mooi gedaan worden als ook z'n schildklier- en blastenwaarden worden bepaald.

Maandag a.s. hebben we een gesprek met KNO arts dr. Konig. Vandaag hoorden we namelijk dat tijdens operatie, na het verwijderen van de thymus en het verleggen van het bloedvat, bleek dat de luchtpijp een restfunctie heeft van ca. 50% (en 10% voor de operatie). Aan de ene kant is dit natuurlijk nog geen 100%, maar wel 5x zoveel als voorheen. In het gesprek horen we wat dit voor gevolgen heeft en wat de verwachtingen zijn op de lange termijn. Het lijkt erop dat de ontbrekende 50% vooral komt door slapte van de luchtpijp en dat hij daar in de komende 1,5 jaar overheen moet groeien.

Tot slot nog een plaatje van hoe Ami's borstkas er nu uitziet, de buisjes aan de linkerkant maken deel uit van de lijn die in z'n hals zit er waarover hij vocht, glucose en morfine krijgt:

Alweer terug op zaal!

2009-08-20T19:13:00.001+02:00

Nog maar net 24 uur na de operatie, en Ami is alweer van de IC af, wat een goed nieuws! Hij ligt nu op zaal met twee andere wurmpjes en hij doet het aardig goed. Hij heeft wel veel last van lucht in z'n maag en van darmkrampjes en dat doet erg pijn bij hem. Sinds zondag heeft hij ook niet meer gepoept en vanavond krijgt hij z'n tweede klysma om de boel op gang te brengen. Hopelijk helpt het, want hierdoor eet hij ook niet en dat moet langzamerhand wel een keer want we hebben natuurlijk liever niet dat hij een sonde moet.
We hebben ook weer een specialist erbij: de immunoloog. Deze gaat Ami onderzoeken en in de gaten houden de komende jaren nu Ami zonder thymus door het leven gaat.
Voor nu is het belangrijk dat Ami goed herstelt van die rits van 10cm op z'n borst, maar de eerste lach van hem hebben we alweer te pakken!

Operatie

2009-08-19T19:38:00.001+02:00

Vanochtend om 8 uur werd Ami opgehaald om naar de OK gebracht te worden. Ik (Robbert)kreeg vervolgens een groen ok-pak aan en mocht Ami naar de operatietafel brengen. Eerst werd nog twee keer geprobeerd om hem voor de narcose te prikken, maar toen dat niet lukte werd toch besloten om met gas onder zeil te brengen en kon de operatie beginnen. Er werd gezegd dat de operatie tot een uur of twee zou duren, maar om 12 uur werden we gebeld dat Ami al weer terug was op de IC! Dat was sneller dan verwacht! Even later kwam de chirurg om te zeggen dat er twee dingen waren gevonden: een vernauwing van de luchtpijp door een zijtak van de aorta die erop duwt (was bekend) en een aardig grote thymus (zwezerik) die ook op de trachea duwt. Het bloedvat kon gelukkig makkelijk verplaatst worden, de thymus moest eruit (voor de liefhebbers: thymectomie). Wat voor echte meerwaarde een thymus nou heeft in het menselijk lichaam is niet helemaal bekend (voornamelijk voor je afweersysteem), maar nog minder bekend is wat het moeten missen ervan voor Ami in gaat houden. In ieder geval zal een thymusloze Ami beter kunnen ademhalen!
Ami is tegen de verwachting in niet kunstmatig in slaap en ook wordt hij niet beademd, en dat is natuurlijk goed nieuws! Uiteraard ligt hij op de IC wel aan de nodige toeters en bellen en ook heeft hij wel veel pijn, maar de morfine en paracetamol doen hun werk. We hopen voor nu dat hij een rustige nacht heeft, morgen zien we wel veel verder. 't is een taai menneke, dat is zeker!

Het is zwaar...

2009-08-18T22:20:00.003+02:00

... maar we houden de moed erin!!! Iedereen bedankt voor alle steun en bemoedigende berichten!

Morgen operatie

2009-08-18T18:20:00.001+02:00

We zijn intussen weer geinstalleerd in het AMC - alsof we nooit zijn weggeweest (we hebben ook precies dezelfde kamer in het RMH).
Ami ligt op zaal met een ander jongetje, hetgeen erg onrustig is voor hem (is ie ook niet gewend natuurlijk). Vanmiddag hebben ze bloed geprikt en dat was niet zo'n succes, boos dattie was!!! Door alle onrust slaapt hij ook minder (niet eigenlijk) en dat merk je ook gelijk aan het eten. Dat lukt namelijk niet.

Morgenochtend om 7 uur moeten we ons melden, om 8 uur gaat Ami voor OK tot waarschijnlijk een uur of 2. Daarna nog een uur aansluiten en installeren op de IC en hopelijk kunnen we dan snel naar hem toe.

We proberen morgenavond te laten weten hoe het gegaan is.

de datum...

2009-08-12T14:49:00.004+02:00

voor het eerst in de tummytub zonder hulp van...

samen met mama relaxen op de CD v/d design-afdeling van Marlies Dekkers

... of ga ik gewoon helemaal los...

Woensdag wordt de dag dat de operatie van Ami Joe gaat plaatsvinden in het AMC.

We worden deze week nog gebeld hoe laat hij zich dinsdag mag komen melden en op welke afdeling, waarschijnlijk gewoon weer op de zuigelingen. Ineens komt het wel heel dichtbij allemaal, nog maar een paar nachten samen slapen hier in huis en dan verplaatsen we weer naar het Ronald Mc Donaldhuis, misschien doen ze wel aan korting als je zo vaak terug komt?

Hopelijk wordt het dan ook werkelijk de laatse keer...

Operatie volgende week

2009-08-10T22:36:00.004+02:00

Vandaag om half 3 hadden we een afspraak in Leiden met Prof. Dr. Hazekamp, de kinderhartchirurg die samen met de KNO-arts Ami Joe gaat verlossen van zijn vernauwing. Ami wordt waarschijnlijk volgende week woensdag of donderdag in het AMC geopereerd (dit horen we a.s. donderdag). De operatie gaat van 08.00 uur tot 14.00 duren. Tijdens de operatie gaat hij aan een hart/longmachine, die de funkties v/h hart overnemen, zodat ze zeker weten dat de hersenen genoeg zuurstof krijgen. Hierna blijft Ami ongeveer 1 week op de kinder IC waarvan hij minstens 5 dagen in slaap wordt gehouden en aan de beademing ligt, dan gaan ze hem langzaam wakker maken en kijken of hij zelfstandig kan gaan ademen. Gaat dit naar behoren, dan mag hij verhuizen naar de zuigelingen, waar ze vermoedelijk nog 1 week voor hem gaan zorgen. Drinkt hij goed en poept en plast hij oké, dan is het verdere lichamelijke herstel van 4 weken thuis. Hij mag dan alleen op bepaalde manieren getild en vastgehouden worden omdat zijn borstkas natuurlijk open gelegd is geweest en dat duurt 6 weken voordat dit weer enigszins aan elkaar zit. De staaldraad hiervan zal blijven zitten in zijn lichaam. Hij krijgt een rits van ongeveer 10 cm recht naar beneden vanaf zijn “kuiltje”. Mochten er complicaties optreden dan blijft hij langer in het AMC. Het is hopen dat er aan de luchtpijp niets gedaan hoeft te worden, want hier kunnen tot ruim 6 maanden na de operatie nog complicaties komen, waarvan littekenweefselvorming in de luchtpijp de gevaarlijkste is. Dan ontstaat er weer een soort vernauwing en dit moet dan ook weer verholpen worden, doormiddel van uitzuiging v/h zachte littekenweefsel. De kans is 1:4, wat wij vrij fors vinden. De thoraxchirurg heeft zich wel uitgesproken dat hij het vermoeden heeft dat er wel iets aan de luchtpijp gedaan moet worden omdat de zijtak van de aorta zo strak zit “als een snaar van een viool gespannen staat”, en dat al sinds de geboorte en waarbij de restfunctie dus nog maar 10% is, dan is de kans groot dat hij niet vanzelf terug zal gaan schieten… Er volgen dus spannende tijden, waarvan wij hopen dat Ami Joe de allerliefste blijft, zo niet nog liever doordat hij weer lucht krijgt en hierdoor meer energie om een nog grotere ondeugd te worden dan dat hij al is!!! Het manneke is zo sterk dat we weten dat hij er wel komt, alleen nu maar hopen op de kortste route…

Operatie komt eraan!

2009-08-06T11:11:00.003+02:00

Het verlossende woord: aanstaande maandag afspraak met de thorax-chrirurg in het LUMC in Leiden, operatie waarschijnlijk die week erop! Dat schiet dus al mooi op. Verder weten we nog niet hoe de operatie wordt gedaan (heeft Ami na afloop een omgekeerde 'T' op z'n borst?) en wat het traject na de operatie zal zijn (hoe lang in het ziekenhuis? hoe moet Ami getild worden? mag ie skateboarden?).

Wederom een spannende periode dus, hopelijk helpt de operatie Ami met ademhalen en krijgt ie meer energie daardoor - hetgeen weer goed is voor z'n ontwikkeling natuurlijk. Meer info volgt!

Operatie no. 3

2009-07-30T17:10:00.002+02:00

Het is nog niet zeker wanneer, maar dat er geopereerd gaat worden is wel zeker. Het wachten is nu op een oproep van de kinderthoraxchirurg om eens kennis te maken, de boel door te spreken en een plannetje te maken. Operatie gaat plaatsvinden in Amsterdam (en niet in Leiden, waar de meeste hartoperaties uitgevoerd worden).

Hoewel het vooruitzicht van een operatie niet het meest prettige is, is het alternatief (niets doen) toch slechter. Ami Joe heeft geregeld echt moeite met het drinken van de fles, als hij al een beetje moe is gaat het drinken hem erg slecht af. Hij lijkt dan slecht de energie op te kunnen brengen om en te drinken en te ademen. Hij raakt dan in paniek en lijkt te moeten kiezen tussen ademen en eten, terwijl hij wel honger heeft. Erg frustrerend uieraard en hij schreeuwt dan ook alles bij elkaar. Ook maakt hij steeds meer vreemde hinnikende geluiden, alsof hij echtnaar adem snakt.

Dus we zijn blij dat er iets aan gedaan gaat worden....

Halve peer!

2009-07-19T11:03:00.007+02:00

Aanstaande donderdag is Ami alweer een half jaar, dus de hoogste tijd om een keer iets anders te eten dan Enfamil, Nutriton, Rijstebloem, Thyrax, Losec of Zantac. Hier eet Ami voor het eerst van z'n leven een gewone Hollandsche peer:

En hij vond het superlekker! Wel een lekkere knoeiboel na afloop natuurlijk:

Volgende week boerenkool met worst.

Woensdag de 29e hebben we trouwens een telefonisch consult met de KNO arts, hopelijk horen we dan meer over een eventuele operatie. Ook hebben we de kinderarts en de assistent KNO arts van het AMC nog gesproken en er werd ons nogmaals op het hart gedrukt erg op te passen dat Ami geen verkoudheid of virusje oploopt. Dus vaak handen wassen met ontsmettingsspul en geen bezoekjes van/aan snotterige mensen en virusdragende kinderen....

We zijn weer thuis!

2009-07-15T10:18:00.005+02:00

Maandagavond kwam gelukkig een einde aan dit ziekenhuisbezoek en konden we weer naar huis. Weliswaar nog steeds met een reutelende Ami met een luchtpijpdoorgang van 10%, maar daar is op het moment toch nog even niets aan te doen. Het virusje dat ie heeft is nagenoeg weg, en dat is voor nu het belangrijkste. We moeten dus wel erg oppassen dat er niet weer een virus of verkoudheid om de hoek komt kijken, want hij reageert daar erg slecht op en zodra hij weer iets onder de leden heeft moeten we gelijk met het ziekenhuis bellen. Lekker dan. Maar probeer zelf eens door een rietje te ademen terwijl je verkouden bent. En ondertussen ook nog een fles pap naar binnen te werken.
Vandaag worden we gebeld door de assistent KNO arts, die als het goed is alvast een en ander heeft doorgesproken met de cardio deskundigen. De definitieve beslissing of er geopereerd gaat worden of niet laat nog even op zich wachten, daarvoor moet toch echt de KNO arts die de scopie heeft uitgevoerd geraadpleegd worden (en zij is tot en met volgende week donderdag op vakantie).

 Goed gesprek met papa.

 Hajjewa?

 Speciaal voor de dietiste 
probeert Ami haar om te kopen met een lach.

 Eigenwijs als-ie is: extra zuurstof hoeft niet door de neus, 
mag ook door de mond....

Goa stoan a'jj veur Twente bint!!!

Echo

2009-07-11T11:37:00.002+02:00

Gisteren heeft Ami een hartecho gehad om het gebied rondom z'n luchtpijp en hart nog een keer goed in kaart te brengen. De vernauwing van de trachea wordt veroorzaakt door een zijtak van de aorta. Normaal gesproken vertakt deze zich voor de luchtpijp, maar bij Ami loopt ie eerst over de luchtpijp om daarna weer terug te gaan richting z'n arm. En dit duwt tegen de luchtpijp die daardor dus ingedeukt wordt. De KNO arts die de scopie van afgelopen maandag heeft uitgevoerd is helaas op vakantie voor 3 weken, want met haar moet samen m,et de kinderarts en cardioloog/cardiochirurg overlegd worden of er geopereerd moet worden of niet. Er bestaat een kans dat Ami eroverheen moet groeien, maar aan de andere kant kan het ook riskant zijn omdat je niet weet hoe hij gaat reageren bij een volgende verkoudheid of virus. Als er geopereerd wordt moet de KNO arts er ook bij zijn, omdat niet helemaal zeker is of de luchtpijp 'terugfloept' in de juiste stand op het moment dat het bloedvat van de luchtpijp gehaald wordt. Vanmiddag komt de KNO assistent nog langs om eea verder te bespreken.
Het eten gaat gelukkig goed, Ami is dan ook verlost van z'n infuus en hij ligt niet meer aan de monitor. Van zondag op maandag wordt nog wel een nieuwe koolzuurmeting gedaan, want z'n co2 waarde sr`tijgt n`wel iets op het moment dat z'n saturatie daalt. Het zeker voor het onzekere, zeg maar. Als dat allemaal goed is mogen we in principe maandag naar huis en wordt er bekeken wat er gedaan moet worden op het moment dat de KNO arts weer terug is.

Kleine update

2009-07-09T12:46:00.001+02:00

Arts is net geweest:
- ct scan is gelukt, er zit een vaatring om de luchtpijp en die knelt af. Het is nog de vraag of hier nu iets aan gedaan moet worden of dattie er overheen kan groeien. Vanmiddag overleg tussen arts en cardioloog hierover, want het is toch als ademen door een rietje.
- geen virus in de darmen, wel rhino virus bovenin de luchtweg.
- er is een koolzuurmeting gedaan om te kijken of dat stijgt op het moment dat z'n saturatie daalt (vooral in diepe slaap). Uitslag later vandaag.
- Bloed afgenomen ivm schildklierfunctie, uitslag mogelijk vandaag.
- Eten gaat redelijk goed, maar Ami lijkt nog wel veel pijn te hebben af en toe tijdens het drinken. Wellicht toch nog te maken met reflux.
- Ademgereutel wordt nog niet minder, evenals de hoeveelheid boeren en knalscheten. Die flink stinken trouwens.

Ok, dat was het weer, tot later!

CT-scan

2009-07-08T14:34:00.001+02:00

Even een kort berichtje: als de CT-scan het weer doet (hij is nu stuk) mag Ami om half 4 eronder. Ook is er een virus in z'n bovenste luchtwegen gevonden. Later meer!

Ondertussen in het AMC....

2009-07-06T18:50:00.002+02:00

.....heeft Ami vanochtend om 8 uur een scopie gehad waaruit twee afwijkende dingen naar voren kwamen. De eerste dat er bij Ami een spier ontbreekt die twee 'bulten' in het gebied waar de slikbeweiging plaatsvindt met elkaar verbindt. Gelukkig vangen de omliggende spieren dit gemis op maar de kans op verslikken is wel vele malen groter. Dit is niet iets waar iets aan gedaan moet worden.
Het tweede ding is dat er een flinke vernauwing van de luchtpijp is geconstateerd. Onderaan de luchtpijp, in de buurt van hart en longen is er nog maar een doorgang van 10% (waar het 100% moet zijn). Het lijkt erop dat de luchtpijp als het ware in elkaar wordt gedrukt door de bloedvaten die rond het hart zitten. Werk aan de winkel voor een cardioloog dus (in week 1 van Ami's leven is er trouwens al eens naar zijn hart gekeken, maar toen werd niets aan afwijkends gevonden. Maar dit heeft feitelijk ook niet echt met z'n hart te maken). Het idee is om binnen deze ziekenhuisopname nog door een cardioloog gezien te worden en er wordt een CT scan gemaakt (afhankelijk van de logistiek en beschikbaarheid). Verder komt er ook nog een dietist op bezoek om te kijken hoe het met Ami's spekkies is. Ami's is lekker op gewicht, maar het kan ook zijn dat de vetlaag rond zijn borstkas als een soort pantser werkt dat de handel in elkaar drukt, waardoor het ademen hem nog moeilijker afgaat. Ook wordt er gekeken waarom Ami zo enorm slecht eet de laatste dagen en waarom hij tijdens het voeden het uitschreeuwt van de pijn. Kan te maken hebben met reflux en daarom is z'n dosis maagzuurremmers (losec) verdubbeld en krijgt hij de maximale hoeveelheid Dom Peridon. Maar het kan ook een darmvirus zijn (poep en keelslijm zijn al richting lab gestuurd), hetgeen ook de vage rooie vlekjes op z'n hoofd en handen zou verklaren. Ami ligt in ieder geval alleen op een kamer (box) en iedereen die binnenkomt doet een gele jas en blauwe handschoenen aan.

In ieder geval: mooi kloot'n dit dus weer! Als er meer bekend is laten we het weten.

Op naar het ziekenhuis....

2009-07-05T13:19:00.004+02:00

Afgelopen woensdag naar de anesthesist, vrijdag de opname op de afdeling en straks 'echt' naar het AMC voor de kijkoperatie van morgenochtend 8 uur. Eigenlijk zouden we pas vanavond gaan, maar omdat Ami al een tijdje moeite heeft met eten (veel overstrekken en zeer heftige kramp en/of bijwerkingen van medicijnen), enkele voedingen heeft overgeslagen (en sowieso zelden z'n hele fles leeg drinkt) en hij erg benauwd is en veel hoest, is het beter om wat eerder te komen. Dus nu snel de tas pakken en op naar het AMC, wij verblijven waarschijnlijk in het Ronald McDonald huis (als er plek is).

Morgenochtend 8 uur dus de operatie, waarschijnlijk dat de uitslag ergens in de middag komt. We houden jullie op de hoogte, hopelijk zijn we snel weer thuis en kunnen we weer lekker in de zon zitten. Ami´s zonnebril ligt vast klaar!!!

Trouwens nog een enorme DANKJEWEL!!!! voor alle lieve kaartjes, sms'jes, tweets, telefoontjes en kaarsbrandingen, geweldig!

Daar zijn we weer!

2009-06-30T14:01:00.003+02:00

Excuses voor de radiostilte, maar hier weer even een bericht vanuit Ami-land.

Afgelopen zondag zijn we naar de Gezinsmiddag Van De Lotgenotenclub Van De Kern Noord-Holland Noord Van De Stichting Down Syndroom (De GVDLVDNHNVDSDS). We hadden lang getwijfeld of we wel zouden gaan (kan toch confronterend zijn), maar uiteindelijk hebben we op het allerlaatste moment besloten om toch te gaan. En gelukkig maar, want het was prachtig om een club van ca. 15 Downers samen met broertjes, zusjes, vader en moeder zo te zien genieten! Het was dan ook geweldig weer om lekker te picknicken in de boomgaard van Zorgboerderij Zebra in Vogelenzang (met trampoline en waterballonnengevecht!). Ami werd als jongste clublid enthousiast begroet door iedereen en meneertje liet alle aandacht zich welgevallen.

Helaas zijn dit soort leuke dingen weer even voorbij, want morgen naar het ziekenhuis voor de anesthesie, vrijdag de opname en dan maandag de kijkoperatie. Hoewel we haast niet kunnen geloven dat iets ernstigs aan de hand is het uiteraard erg spannend allemaal. Af en toe lijkt het alsof het intrekken van z’n borstkas wat minder wordt, maar dan is het ineens ook weer een stuk erger en reutelt hij als een ouwe vent die met een sigaret op z’n lip de marathon loopt. In stilstand, welteverstaan. Maar ondanks dat we geen zin hebben in het ziekenhuis willen natuurlijk graag weten wat er nou eigenlijk aan de hand is (of niet) - deze onzekerheid is ook niks.

We houden jullie op de hoogte, hieronder weer enkele nieuwe beelden.

Operatie 6/7

2009-06-15T16:00:00.002+02:00

Gistermiddag teruggekomen van een weekend Enschede bij opa en oma. En op de mat ligt een brief van het AMC dat Ami woensdag 1 juli wordt doorgelicht bij de anesthesie, vrijdag 3 juli opgenomen wordt in het AMC en een pre-operatieve screening krijgt en maandag 6 juli onder het mes gaat (hopelijk mogen we hem die vrijdag nog wel weer mee terug nemen voor het weekend). De medische molen gaat dus weer draaien, het lijkt erop dat we weer even bij de McDonalds kunnen gaan logeren. Maar het kan ook zijn dat Claudia of ik naast hem mag slapen in het ziekenhuis - morgen maar even bellen hoe het nou precies zit.

In ieder geval erg spannend allemaal weer, helaas dan ook slecht slapen dus.....

PS: op de een of andere manier mocht ik het sjabloon voor deze site niet meer gebruiken, daarom nu even een ander uiterlijk van de site.

Nieuwe foto's

2009-06-05T10:38:00.005+02:00

Ami's eerste hapjes pap met een lepel (ging supergoed!)

Lekker hangen bij mama

Ami met z'n nieuwe pet

Met papa tussen de whiskyflessen

HALLO!!!!

2009-06-04T20:57:00.001+02:00

Scopie

2009-05-25T10:39:00.003+02:00

Vorige week woensdag hadden we een afspraak bij de KNO arts vanwege Ami’s intrekkende borstkas en moeilijke ademhaling. Vrij snel werd toen besloten om een zgn. flexibele scopie te doen, waarbij een slangetje met een cameraatje aan het uiteinde via z’n neus naar binnen werd gebracht om het gebied tot en met z’n strottenhoofd te bekijken. Ami vond het absoluut niet leuk (logisch!) en hij gilde dan ook het hele AMC bij elkaar. Helaas blijft het daar niet bij voor hem, want er werd niets bijzonders gevonden. En dat betekent dat de problemen waarschijnlijk een verdieping lager zitten, dus in het gebied van de luchtpijp. Om dat te kunnen bekijken is een statische scopie nodig – dit is een kijkoperatie waarbij Ami onder volledige narcose wordt gebracht en er met een wat stevigere buis gekeken wordt. Mochten ze dan iets aantreffen wat ter plekke gefixt kan worden dan doen ze dat, maar waarschijnlijker is dat er (als er iets gedaan moet worden) dan een tweede operatie moet plaatsvinden omdat je 10 tegen 1 met een ander specialisme te maken hebt. Vanmiddag hadden we telefonisch spreekuur met de KNO arts om de opties nog eens door te spreken (was vorige week helaas geen tijd voor (!?)), en op korte termijn wordt de OK aanvraag gedaan. De anesthesie papieren hebben we vandaag gelijk op de post gedaan, waarschijnlijk horen we binnen vier weken wanneer meneer aan de beurt is.

Hoewel het natuurlijk fijn is om te weten te komen wat er met hem aan de hand is, is het natuurlijk ook stevig balen dat hij weer het ziekenhuis in moet. De vorige ziekenhuisperiode ligt nog zo vers in het geheugen (en vooral de bijbehorende complicaties), je zit als kersverse ouders gewoon niet te wachten op weer zoveel spanning. Soms lijkt het alsof je van probleem naar probleem hobbelt – en als het dan een tijdje goed gaat merk je dat je toch niet geheel onbezorgd kunt zijn omdat je bang bent voor het volgende dat zich aandient. Zo heeft Ami sinds ongeveer een week ineens geregeld geen zin meer om z’n fles te drinken (duwt hem met z’n tong eruit, kokhalzen, melk uit z’n mond laten lopen, etc.). In de brochure die we kregen van de KNO arts stond dat slecht eten naast een zware ademhaling, verslikken en hoesten zonder aanleiding ook een van de klachten is om tot een larynchotracheoscopie over te gaan, en daarmee ‘voldoet’ Ami aan 4 van de 8 klachten (naast z’n intrekkende borstkas). Ergens hadden we gehoopt dat het misschien toch ‘slechts’ een kwestie van achterstand in ontwikkeling zou zijn, maar helaas lijkt er dus meer aan de hand.

Bij de flexibele scopie was trouwens ook duidelijk een soort bult zichtbaar en dit is een gevolg van reflux (waarbij maagzuur omhoogkomt en dat erg pijnlijk kan worden). Ami kreeg hiervoor eerder al een maagzuurremmer (Santac) maar daar moest ie erg van kokhalzen en hij verslikte er zich in. Sinds vanmiddag hebben we Losec Mups (pilletjes). Deze lossen gelukkig op in vloeistof en kunnen we dus door de voeding mengen. Benieuwd hoe hij daar op reageert!

Verder is Ami voor het eerst onder de douche geweest (hij gaat natuurlijk wel in bad, duh!) en hij vond het heerlijk! En hij kletst ons de oren van de kop, prachtig!

Binnenkort meer beeld en geluid!

Als sneeuw voor de zon...

2009-05-15T12:59:00.003+02:00

...zijn Ami's blasten verdwenen, yes! Helemaal weg zijn ze, foetsie, niets meer te vinden. Wat een enorme opluchting! Verder onderzoek is ook niet meer nodig, wel wordt het blastenverhaal meegenomen in het reguliere bloedonderzoek dat alle Downers hebben (voor onder andere de schildklierfunctie).

Woensdag a.s. hebben we een afspraak bij de KNO arts in het AMC. Weet niet of die gelijk al iets gaat doen (scopie?), maar we zijn in ieder geval blij dat we op zo'n korte termijn al terecht kunnen. We houden u op de hoogte!

Ondertussen heeft Ami speciaal voor alle trouwe lezers van dit blog een muziekstuk ingestudeerd:

Nieuws laat nog even op zich wachten....

2009-05-11T14:42:00.003+02:00

Even een kort berichtje: ik had al eerder vermeld dat het laatste nieuws over Ami (en onzinnige zaken) ook via Twitter te volgen is (http://twitter.com/rlammertink) maar voor de mensen die geen Twitter hebben of willen hebben (Olivier) verschijnen mijn Tweets nu ook hier op deze site aan de rechterkant. Af en toe staat er wat zinnigs maar voor het meerendeel is het toch wel onzinnig geblaat....

Terug naar Ami: z'n borstkas trekt nog steeds flink in, vooral als hij zich een beetje druk maakt en dat gaat dan gepaard met een erg indrukwekkend gereutel. Hoewel Ami niet benauwd lijkt is het toch oppassen omdat er ook nogal eens wat voedsel naar boven komt en hij zich makkelijk verslikt. Van zaterdag op zondag gebeurde iets dergelijk ineens midden in de nacht in z'n slaap, en dan zit je toch wel even tegen het plafond als zo'n kleintje het 'uit stilstand' ineens op een krijsen zet....
Woensdag a.s. hebben we een belafspraak met de kinderarts en dan horen we hopelijk wanneer we hiervoor bij de KNO arts in het AMC terecht kunnen. Hopelijk krijgen we dan ook de uitslag van het bloedonderzoek m.b.t. de blasten. Verder doet ie het hartstikke goed, ik denk dat ie nu bijna 7 kilo weegt (afhankelijk of je voor of na het poepen weegt - mij hemel wat een hoeveelheden af en toe!).

Deze foto komt trouwens net binnen op m'n mobiel (hij lacht steeds meer!):

Dat was het voor nu, woensdag meer - al dan niet via Twitter.

Angela Kramers - Jij Hoort Bij Mij (Sam's Song)

2009-05-03T12:36:00.000+02:00

4 x Ami (wie anders?)

2009-04-30T10:17:00.001+02:00

Prik

2009-04-27T21:29:00.003+02:00

Vandaag een niet zo'n leuke dag voor Ami. Vanochtend eerst bloedprikken in het Kennemer Gasthuis in verband met de blasten (gelukkig lukte het de tweede keer al om een bloedvat te vinden). De laatste keer zat er nog 0,2 blast in z'n bloed, hopelijk is het nu helemaal weg en hoeven we ons daar niet meer druk over te maken. Althans voorlopig want ze gaan daarna wel verder met bloedtappen (iedere 3 maanden) om op te sturen naar het SKION en de kinderoncoloog in het AMC. Uitslag ergens in de loop van volgende week waarschijnlijk.
Daarna naar het consultatiebureau voor de tweede inentingen. Een dikke naald voor ieder beentje, met een zeer driftige Ami als gevolg - hij was echt pissig! Gelukkig laat ie zich altijd goed troosten ("als je nu stil bent krijg je een McFlurry") en was de consultatiearts erg tevreden over Ami's gewicht (6,6 kilo), lengte (61,5 cm), schedelomtrek (36,8 cm) en beweeglijkheid. Door de inentingen is ie wel een beetje huilerig de hele dag en slaapt ie veel. Ook oppassen dat ie geen koorts krijgt.

Vorige week vrijdag hadden we trouwens ook nog een bezoekje aan dr. Adeel (reguliere controle). Hij was in principe wel tevreden over Ami, alleen was hij niet zo blij met Ami's intrekkende borstkas - dat heeft ie nu al een paar weken zonder verbetering eigenlijk. De dokter wil hem voorlopig iedere week even zien om te kijken hoe het verloop is, dus a.s. vrijdag weer terug. Hopelijk blijft het daarbij, want hij had het erover om Ami eventueel ter observatie op te nemen. U begrijpt dat we daar niet zo op zitten te wachten.... En het moet natuurlijk ook beter worden, want anders worden we doorverwezen naar een KNO arts in het AMC, en nog een specialist erbij zitten we natuurlijk ook niet echt op te wachten.

Er is trouwens vorige maand ook een Downpoli geopend in het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp. Klinkt interessant.

Mama & Ami

2009-04-23T11:30:00.002+02:00

Drukke dagen...

2009-04-20T12:16:00.004+02:00

Maandag:
- consultatiebureau-mevrouw ivm 'stevig ouderschap'
- gesprek met Down-lotgenotenclub
Dinsdag:
- fysiotherapie voor Ami
- logopedie voor Ami
Vrijdag:
- kinderarts Kennemer Gasthuis
- Ami bloedprikken (ovb)
Maandag:
- consultatiebureau inentingen

Helemaal vergeten te plaatsen trouwens: Ami's geboortekaartje!

Ami op de foto

2009-04-15T12:22:00.004+02:00

Ziekenhuisberichten

2009-04-07T12:47:00.002+02:00

Net terug uit het AMC en de kinderchirurg is erg tevreden over Ami! Ze zag wel dat Ami een littekenbreuk heeft bij de rits op z'n buik maar daar wil ze niets aan doen vooralsnog. Sterker nog, we hoeven pas over een jaar weer terug te komen. In het AMC is Ami ook nog even op de weegschaal gelegd: 5570 gram schoon aan de haak, en dat betekent dat de voeding opgeschroefd kan worden naar zo'n 6 x 140ml. We beginnen nu echt stevig in te lopen op de voorraad melk in de vriezer, Claudia kan er bijna niet meer tegenaan kolven. Maar zolang als het gaat, gaat het.

Het incident van afgelopen vrijdag lijkt toch een soort reflux/verslikkingsreactie te zijn geweest. De kinderarts belde gisteren om te overleggen en hij vond het niet van veel meerwaarde om een slikfoto te maken. Het is hoe dan ook een momentopname en als de uitslag reflux is, dan is de eerste stap die je neemt toch het indikken van de voeding en dat doen we al. Daar komt bij dat Ami al flink vaak aan rontgenstraling is blootgesteld, dus als het niet nodig is dan liever ook niet. Mocht het allemaal weer erger worden dan kun je altijd nog een foto maken en eventueel zuurremmende medicijnen geven. Maar voorlopig dus nog even doorgaan met Johannesbroodpitmeel en meneer goed in de gaten houden. Binnenkort trouwens meer plaatjes!

Weer thuis

2009-04-05T11:10:00.003+02:00

Na de enorme schrik van eergisteren mochten we Ami gisteren weer mee naar huis nemen. Hij had geen nieuw incident gehad, het is dan ook een beetje onduidelijk wat het nu precies geweest is. Maandag moeten we weer bellen met het Kennemer Gasthuis voor een afspraak met de kinderarts en om een zgn. slikfoto te laten maken, misschien dat daar dan iets op te zien is. Vooralsnog lijkt het op een combinatie van reflux, slapte van de halsstreek en verslikken. Om de kans op reflux en verslikken kleiner te maken verdikken we z'n melk nu met Johannesbroodpitmeel (mooi scrabble-woord), kijken hoe dat uitpakt. Goed, de schrik zit er nog goed in maar we zijn weer thuis.

Kom maar op met die zon!

Weer een nachtje in het ziekenhuis....

2009-04-03T22:50:00.002+02:00

Vanmiddag zijn we ons kapotgeschrokken. Op het eind van de voeding van 14.00u. hield Ami ineens op met ademen. Zomaar, uit het niets. Hij liep blauw aan, werd toen grauw en rimpelig, trok z'n armen en benen in en werd toen helemaal slap. Intussen had Bernice (vriendin van Claudia die op bezoek was) 112 al gebeld en probeerden wij Ami weer aan het ademen te krijgen. Uiteindelijk lukte dat na meer dan een minuut (wat er wel 10 leken) door Ami op z'n rug te kloppen en op z'n borst te duwen. De ambulance arriveerde intussen ook, waarna Ami aan diverse apparaten werd gelegd (controle van hartslag, ademhaling, zuurstof, temperatuur). de ambulancebroeders vonden het toch verstandig om even naar het ziekenhuis te gaan en een kinderarts naar Ami te laten kijken, dus Claudia met Ami mee de ambulance in en Bernice en ik met de Fiesta erachteraan. In het ziekenhuis hebben ze een aantal foto's gemaakt, maar daarop was niets te zien. Omdat Ami al twee keer eerder iets dergelijks had gehad (maar dan minder heftig - alleen even geen adem krijgen, zonder blauw te worden) en omdat het protocol het voorschrijft werd besloten om Ami een nachtje te houden ter observatie. Claudia slaapt bij hem, ik slaap thuis. En dat is wat ik nu ook ga doen. Morgen gaan ze verder kijken, misschien dat ze maandag een zgn. `slikvideo´ gaan maken om te kijken of daar iets niet goed zit. Ook kan het reflux zijn, een epileptische aanval of `gewoon´ verslikken.

Ami heeft al genoeg ellende meegemaakt dachten we zo (en wij ook), het moet nu echt een keer ophouden. Dus hopelijk maken we dit nooit meer mee. Het is namelijk echt een enorm %$#&%^$-gevoel als je echt en oprecht het idee hebt dat je zoon voor je neus de pijp uit gaat- ben geloof ik nog nooit zo bang geweest. Juist omdat Ami zo enorm veel al meegemaakt heeft en omdat hij als Downer vatbaarder voor van alles en nog wat proberen we niet al te hypochonder te zijn, maar dit was wel erg eng. Hopelijk nooit meer dus! En nu slapen! Proberen althans...

Hieperdepiep.....

2009-04-03T11:44:00.007+02:00

Hoeraaaaaa!!! Ami is vandaag om 16.00u. precies 10 weken jong. Deze foto werd op z'n geboortedag gemaakt door de lieve mensen van de couveuse-afdeling van het Kennemer Gasthuis, die daaronder is van 5 dagen daarna. Hij is al flink veranderd in de afgelopen 2,5 maand....

Van Bernice (collega van Claudia bij Marlies Dekkers) kreeg Ami deze geweldige unieke MD-trui. Hoezo designer-baby....

Gisteren werden we gebeld door dr. v/d Bosch, de kinderoncoloog van het AMC. Het aantal blasten in Ami's bloed is dermate weinig dat behandelen op dit moment niet nodig is - hoera! Over een tijdje wel weer bloed prikken en opsturen naar het Skion in Den Haag en hopelijk zijn ze dan echt echt echt helemaal weg en hoeft hij niet behandeld te worden. Ze willen Ami´s bloed wel in de gaten blijven houden, dus waarschijnlijk wordt er iedere 3 maanden dan wat bloed afgetapt en opgestuurd. In ieder geval zei dr. v/d Bosch dat hij niet verwachtte Ami ooit nog terug te zien op zijn afdeling. En dat is natuurlijk hartstikke goed nieuws!

Lekker ding!

2009-03-31T22:24:00.005+02:00

Up Syndrome (2000)

2009-03-27T08:46:00.002+01:00

Korte versie van de prachtige documentaire van Duane Graves met Rene Moreno in de hoofdrol (zie ook http://www.trisomyfilms.com/upsyndrome.html).

Part 1/2

Part 2/2

Toch nog blasten...

2009-03-25T21:35:00.002+01:00

Waarom weten we niet, maar stiekem waren we er van uit gegaan dat er geen blasten meer in Ami's bloed zouden worden aangetroffen. Helaas belde kinderarts dr. Adeel met de mededeling dat er toch nog iets zat. Weliswaar niet veel, maar toch: au. Die komt aan.
Wat dit precies inhoudt is nu nog niet helemaal duidelijk. De laatste keer dat er op blasten gecontroleerd werd was een week of zes geleden en toen waren ze bijna allemaal vertrokken. Bij de volgende check (nu dus) zouden ze dan allemaal weg moeten zijn, of als dat niet zo zou zijn, behandelen met medicijnen zodat de uiteindelijke kans op leukemie wordt verkleind tot zo'n 10%.
Het is nu wachten op wat de SKION in Den Haag of de oncoloog in het AMC er precies van vinden, en dat horen we (waarschijnlijk via de kinderarts) hopelijk zo snel mogelijk. Als hij binnen een week niets van hun verneemt gaat ie zelf bellen, en dan horen wij het ook snel natuurlijk. Dus nog een week geduld en hopelijk weten we dan meer. Niet tof dit.
Verder afspraken gemaakt met huisarts, fysiotherapeut en logopedist. We vervelen ons nog steeds niet....

Iets heel anders: ik (Robbert) heb ook Twitteren ontdekt (www.twitter.com). Het is een soort micro-blogging (zoiets als dit weblog maar dan met korte berichtjes zoals sms). Meld u allen aan (kost niet duur, namelijk gratis) en blijf op de hoogte van het allerallerallerlaatste nieuws over Ami!!! (En een heleboel andere onzin...).

Nieuwe beelden...

2009-03-24T21:32:00.008+01:00

...van Ami met oma , Ami met neef Koen, Ami met nicht Jasmijn, Ami met ome Dave, Ami met tante Saskia in de kroeg, Ami met papa, Ami met mama en Ami met papa en mama. Niet in die volgorde.
We zijn gisteren trouwens weer naar het consultatiebureau geweest en ze waren super tevreden over Ami! En wij ook, we zijn enorm trots, het zo'n geweldig mannetje! Hij weegt intussen 5.040 gram, hij probeert al erg goed z'n hoofd overeind te houden en met z'n reflexen is ook niets mis. Wel was hij gisteren en vandaag flink van slag door de twee flinke spuiten in z'n beide bovenbenen, maar goed: inenten hoort er ook bij.
Als het goed is zijn alle geboortekaartjes trouwens nu zo'n beetje op alle deurmatten beland, mocht dat niet het geval zijn en je denkt: "hé, ik heb toch potdomme ook recht op zo'n mooie kaart!" dan is er waarschijnlijk een foutje in ons adressenbestand dan wel geheugen geslopen. Excuses daarvoor dan! Laat het weten en we sturen er alsnog een naar je toe (als ze niet op zijn...).

Morgen bloeduitslag, echt erg spannend. Zijn allebei ook wel een beetje op en leeg op het moment...

Even wat humor om te lachen..

2009-03-22T12:38:00.001+01:00

Ziekenhuisbezoekje

2009-03-17T10:18:00.003+01:00

Gisteren weer terug naar het Kennemer Gasthuis om bloed te laten prikken. Ami's dunne adertjes werkten helaas weer niet mee: geen druppel bloed kwam er uit de naald in z'n hand. Dan toch maar weer met de eierprikker in z'n hiel (voor de 112e keer). Er stonden drie flinke buizen klaar die allemaal vol moesten. Een buis wordt naar Den Haag gestuurd voor het onderzoek naar z'n blasten, de andere twee zijn voor z'n schildklier en bloedbeeld. Jammer genoeg kwam er uit 1 voet niet genoeg, dus de andere voet was ook aan de beurt. Ami hield zich kranig en met drie pleisters rijker konden we weer vertrekken. We wilden nog even dag zeggen bij Karin van de ouveuse-afdling maar die was er niet vanwege nachtdiensten. Maar blijkbaar had Ami flink wat indruk gemaakt want degene die er wel was kon zich Ami nog goed herinneren en wist nog precies wat er aan de hand was met hem.
Met Ami gaat het echt steeds beter en beter. Het lukt hem al bijna om z'n hoofd wat langer rechtop te houden, en als ie wakker is is ie ook wakker! Goeiendag, wat een druktemaker! 's Nachts gaat ook aardig goed eigenlijk, om 23.00u. gaat de laatste voeding erin, vervolgens meldt ie zich ergens tussen 03.30u. en 05.30u. en daarna slaapt ie door tot een uur of 07.30u. Goed toch?
Volgende week donderdag komt als het goed is de uitslag van het bloed (best spannend!). We houden u op de hoogte, laterz!

Een gedicht van opa....

2009-03-14T10:22:00.002+01:00

Ami
Het kon niet en mocht niet zo zijn
gebeurde niettemin
Je gaf ons jouw begin
Al was je nog zo klein

Ami
Zo mooi, zo sterk, zo puur
Waarom zo’n start
Doch in ons hart
Ben je geworteld vol vuur

Ami
Jij was de eerste die het wist
En koos voor allebei
Verdrietig naar ook blij
Voor wat jij hebt beslist

Ami
Nog weerloos nu aan bed gekluisterd
Weldra in beter doen
Voor jou een dikke zoen
Hebben ‘welkom’ gefluisterd

OPA

Alweer 1,5 week thuis

2009-03-12T12:46:00.003+01:00

De tijd vliegt voorbij, het is alweer 1,5 week geleden dat we Ami mee naar huis mochten nemen! Vorige week vrijdag kwam er iemand langs van het consultatiebureau voor een intakegesprek en afgelopen maandag konden we daar voor het eerst naar toe. Stonden Robbert & Claudia & Ami daar tussen allemaal vaders en moeders die precies wisten wat ze moesten doen.... Maar goed, uiteindelijk is Ami naakt op een weegschaal beland (4495 gram, jawel!), in een soort schuifsjoelbak gelegd (54 cm) en kreeg ie een meetlint om z'n hoofd (39 cm ofz0). Daarna naar de arts, en die was ook tevreden.

Dinsdag een dubbel programma in het AMC: chirurg en oogarts. Slechts 1,5 uur over gedaan vanuit Haarlem, maar uiteindelijk toch nog precies op tijd....

Eerst naar de oogarts, die aan ons vroeg wat we kwamen doen - bleek dat er iemand een beetje overijverig was geweest en alvast een afspraak had gepland die eigenlijk pas 3 maanden moest. Maar goed, toch maar aan de slag, beetje in Ami's ogen schijnen met een lampje en vervolgens wat druppels erin waardoor z'n pupillen eruit gaan zien alsof ie een kilo speed door z'n neus heeft gejaagd. De druppels hebben even wat inwerktijd nodig, konden we mooi naar de afspraak met dr. v/d Steeg (de kinderchirurg). Zij was enorm tevreden over Ami, het enige was dat hij een kleine verdikking heeft bij het litteken op z'n buik maar dat was verder niet echt iets bijzonders. Daarna weer terug naar de oogarts, weer een beetje met een lampje schijnen, beetje aan z'n ooglid trekken ('heeft ie bibberogen?') en dat was het dan. Alles goed, tot over een jaar!

Morgen voor het eerst naar de kinderarts in Haarlem en een bezoekje aan de gynaecoloog (ook Haarlem). De afspraak van maandag in het AMC bij de kinderoncoloog gaat niet door, want in Haarlem kunnen ze ook bloed aftappen dus dat doen we dan maandag weer daar.

Het is echt geweldig om Ami thuis te hebben, iedere dag zien we wel weer iets nieuws. Hij is echt beresterk aan het worden en we denken dat het niet al te lang zal duren voordat ie z'n hoofd rechtop kan houden. Altijd handig. Het gaat eigenlijk gewoon hartstikke goed met hem, al hebben we zelf ook wel de nodige zorgen om de toekomst. Tot slot nog even wat plaatjes: Ami met z'n eerste Vans (maat 1) en Ami bij papa in bad .

Ami is zes weken!

2009-03-06T15:01:00.005+01:00

Het is echt super om thuis te zijn, al merken we wel dat bijna zes weken ziekenhuis je niet in de koude kleren gaat zitten. Tel daar bij op de onvermijdelijke brakke nachten door voedingen en darmkrampjes (bij Ami dus) en u kunt zich voorstellen dat onze wallen thans op kniehoogte hangen.
Gelukkig hadden we nog recht op 15 uur kraamzorg, verdeeld over 5 dagen en dat was echt meer dan welkom. We hebben enkele zeer handige cursussen gehad zoals 'Basisursus Ami in bad of TummyTub in 5 stappen', 'Ami aan de borst - gevorderdencursus deel 2' en 'Ami vasthouden - het hoe en waarom in 3 handelingen'. Morgen is Gisela er voor het laatst, en dan moeten we het echt helemaal alleen doen. No problemo, uiteraard.
Met Ami gaat echt supergoed (en het is voor het eerst dat we dat zo ronduit durven te zeggen)! Hij drinkt erg goed - zelfs zo goed dat we gisteren na het telefonisch spreekuur met de afdeling kinderchirugie hebben besloten de sonde eruit te trekken. Kunnen we eindelijk zien hoe z'n mooie koppie er echt uit ziet:

En Ami groeit goed: 4460 gram schoon aan de haak:

Verder deze en volgende week veel bezoek van en bezoek aan kraamhulp, verloskundige, wijkverpleegkundige, thuiszorg, kinderchrirurg, oncoloog en wijkarts: we vervelen ons geen moment! Tot de volgende keer!

Tijd voor wat meer foto's

2009-03-03T14:32:00.007+01:00

NAAR HUIS!!!!

2009-03-02T13:12:00.002+01:00

Ja, u leest het goed: WE MOGEN NAAR HUIS!!!! In de afgelopen week is er een boel gebeurd, dat vertel ik allemaal nog wel, maar het belangrijkste is dat we Ami vandaag mee naar huis mogen nemen! Weliswaar met sonde en buisje in z'n been waar iedere dag wat medicijnen in gespoten moet worden, maar ze hadden zoiets van: Ami kan prima thuis verder herstellen en in het ziekenhuis zweven meer virussen en bacterieen rond dan goed voor je is. Dus nu nog een keer lunchen bij Albron Catering in het AMC, dan wachten op de laatste artsenvisite en dan hop naar de Eksterlaan!!!! Eindelijk eens met z'n 3en genieten zonder geouwehoer van artsen enzo aan je hoofd.
De afgelopen 3 nachten heeft Claudia trouwens al een beetje mogen oefenen in een zgn. box waar ze mocht 'inroomen' (=brakke nachten) maar nu begint het echte werk dus. Kan Ami mij lekker thuis onderschijten, zoals ie gisteravond in het ziekenhuis al heeft gedaan. Helaas geen foto's daarvan...;-)

Na bijna 6 weken ziekenhuis is het voor ons moeilijk te geloven dat we echt naar huis mogen. Helaas zullen we nog wel geregeld naar het ziekenhuis en andere instanties moeten voor controles, dus de rust van thuis is redelijk betrekkelijk. Ook hebben Claudia en ik nog flink wat 'Ami-tijd' in te halen, dus voorlopig ook nog maar even geen kraambezoek....

We willen iedereen nogmaals enorm bedanken voor alle steun en kaartjes, kadootjes, mailtjes, sms'jes etc. etc., echt super!!!

Dikke zoen en tot snel,

Ami, Claudia & Robbert

Fart it out!

2009-02-24T21:09:00.003+01:00

een scheet
is meer waard dan men weet
hij verlicht je de darm
maakt je broek warm
en gaat tot besluit
er achter weer uit

Dit gedichtje las ik lang geleden bij oma op een kalender, en Ami is het hier blijkbaar roerend mee eens. Allejezus wat een geknetter af en toe! Zelfs de verpleging spreekt met enige bewondering over hoeveel geluid er bij tijd en wijle uit de achterdeur komt - er is zelfs al melding van gemaakt in z'n map (soort logboek waarin per dienst wordt beschreven hoe het met meneer gaat).
Vandaag is z'n voeding verder opgevoerd naar 75ml per keer. Dit is teveel om iedere keer dmv 'finger-feeding' te geven, dus moesten Claudia en ik gisteren richting Arena. Helaas niet voor Ajax - Twente of een goed concert in de HMH, maar om een ergonomisch verantwoorde Avent super-1-speenfles te kopen bij de Prenatal Megastore aldaar. Hadden wij ook eens een uitje.
Morgen gaat waarschijnlijk z'n broviac (die slang naar z'n hart) eruit omdat die toch de grote bacterieveroorzaker blijkt te zijn. Het leek ook een beetje een kip-of-het-ei verhaal te worden: hij heeft een broviac nodig om antibiotica toegediend te krijgen voor de bacterie in z'n broviac. Ami kreeg hierover ook z'n neomix voeding, maar nu hij genoeg moedermelk kan drinken (of via de sonde krijgt) is dat ook stopgezet. Nadeel is wel dat de antibiotica over een nog aan te brengen infuus moet. En met de wetenschap dat hij in de eerste 4 weken op deze wereld al zo'n 13 infusen versleten heeft en dat bij ieder nieuw infuus zo'n 4 keer geprikt moet worden voordat het lukt, is dat een niet zo'n heel prettig vooruitzicht voor hem. Maar goed, hopelijk is het maar voor een paar dagen is die bacterie dan snel opgetieft.

Houdoe!

Vreetzak

2009-02-22T13:17:00.003+01:00

Ami is in de afgelopen dagen langzaam veranderd in een vretende, schetende en boerende luierverslinder die intussen 60ml per keer wegtikt! En die zojuist zelfs 70ml aan de borst heeft achterovergekloekt! Het lijkt dus nu echt de goeie kant op te gaan, maar we durven nog niet al te hard te juichen.

Qua onderkin begint de gelijkenis met Jabba The Hutt steeds treffender te worden en z'n ogen lijken echt op die van Yoda. Kan natuurlijk ook niet anders met twee Star Wars fans als ouders....

Nu volhouden Ami!

ES GIBT KEIN HIRSPRUNG!!!!

2009-02-19T22:49:00.002+01:00

Hoera, wederom goed nieuws: Ami heeft niet de Ziekte van Hirsprung! De biopt van een paar dagen geleden was op kweek gezet, en vandaag kwam de kinderchirurg langs om te vertellen dat de zenuwen in Ami’s dikke darm er prima uitzien – wat een opluchting! Ami zit qua voeding intussen ook op 30ml per keer en hij vindt het erg lekker. Althans dat denken we te kunnen afleiden uit de dikke boer en scheet die hij na afloop laat. Een echte vent - en hij drinkt trouwens ook al 1x per dag aan de borst!!!

De rode bloedlichaampjes en de bloedplaatjes zijn nog erg laag en ook zit er nog steeds een bacterie in z’n broviac, waarvoor hij nog antibiotica krijgt. De antibiotica voor z’n longontsteking is gestopt, net als de medicijnen voor z’n maag. De dosering van de medicijnen om z’n bloed te verdunnen wordt morgen opgevoerd omdat ze bang zijn dat er een nieuw stolsel kan ontstaan in de broviac (degene die er zat is niet meer terug te vinden op de hartecho – mooi dan!)

Met Ami gaat het dus weer wat beter, alleen is Claudia nu weer ziek. En ik begin ook een vervelende zeurhoofdpijn met duizelingen te ontwikkelen. Teveel stress en spanning is ook niet goed voor je, goed slapen wel.

Welterusten dus.

Update + foto's

2009-02-17T19:04:00.008+01:00

Goed nieuws: aan het einde van de dag kwam de arts nog even langs om te vertellen dat Ami's broviac toch nog even kan blijven zitten, omdat:

- tussen het weghalen van de ene en het plaatsen van de andere minimaal 48 uur moet zitten, en dat wordt moeilijk in verband met de voeding die over deze lijn gegeven wordt. Dit kan in principe ook over een normaal infuus gegeven worden, alleen sneuvelen deze nogal snel bij Ami (hij heeft er voor de broviac al zo'n 12 gehad). Ook is het plaatsen van een nieuwe toch wel een redelijk heftige ingreep.

- het stolseltje dat op de lijn zit erg klein is, dus de absolute noodzaak is er nog niet

- Ami's bloedplaatjesgehalte weer omhoog is gegaan (min of meer uit zichzelf), terwijl ze dachten dat de enorme daling juist kwam door het stolsel.

Ze houden hem uiteraard goed in de gaten, maar dit is toch wel weer even een klein verbeterpuntje. Z'n voeding is inmiddels opgeschroefd naar een verbijsterende hoeveelheid van 20ml per keer, en met veel vijfen en zessen slagen we erin dit in z'n kleine mondje te prakken. En als het niet lukt spuiten we het gewoon via z'n sonde rechtstreeks z'n maag in. Vind-ie zelf ook wel makkelijk geloof ik, hij slaapt in ieder geval tijdens de maaltijd gewoon door.

Afgelopen zondag is er ook een 'stool-sample' afgenomen en op kweek gezet, en hieruit bleek dat hij geen rota-virus heeft. Er bestaat een kans dat hij wel een ander virusje heeft, ook dat houden ze in de gaten aangezien z'n poep wel een soort van diarree-achtig uiterlijk heeft (eet smakelijk trouwens).

Hieronder nog wat meer plaatjes van meneer (onder andere als DJ Triesto tijdens de gehoortest - glansrijk geslaagd trouwens! - tijdens het kangeroeen en met alle draadjes.

Nieuwe operatie(s)

2009-02-17T13:55:00.004+01:00

Vandaag hoorden we dat er behalve een bacterie ook een stolsel in Am's broviac (lange lijn) zit, dus de hele handel moet operatief verwijderd worden en vervangen worden door een nieuwe. Het is nog de vraag wanneer dit gaat gebeuren (wel snel, misschien vandaag al) en of het in 1 operatie lukt. Ook horen we nog of ie een virus heeft of niet, hij is een beetje aan de race maar niet heel erg. Verder eet Ami wel aardig goed nog, hopelijk blijft dat zo. Ook nog geen nieuws over Hirsprung.

Iets beter

2009-02-16T20:15:00.005+01:00

Na de niet zo beste dag van gisteren gaat het vandaag gelukkig een stuk beter. Ami's koorts is gezakt, de diarree lijkt minder, hij is vaker wakker en een stuk alerter en z'n 15ml per keer gaat er prima in! Wel heeft ie een flink tekort aan rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes, en voor die eerste krijgt ie nu een bloedtransfusie-infuus. Z'n longontsteking was misschien toch geen longontsteking maar slijmvliesweefsel ofzo, maar voor de zekerheid krijgt ie hier toch antibiotica voor. Ook krijgt Ami antibiotica voor een bacterie in z'n broviac (lange lijn naar z'n hart), 't is afwachten of dit aanslaat. Het gevaar bestaat dat er aan het eind van slangetje een bloedpropje zit waar die bacterien zich in kunnen nestelen, dus morgen wordt er een hartecho gemaakt om te kijken of dit zo is en om te kijken of de slang nog op de goede plek zit.
Vanochtend zijn ook z'n ogen getest, zag er allemaal prima uit vooralsnog.
Ben vast nog iets vergeten te zeggen, maar dat komt de volgende keer wel weer.
Mooi trouwens dat FC Twente heeft gewonnen!

Weer op de IC

2009-02-15T11:39:00.003+01:00

Gisterochtend kreeg Ami een beetje problemen met z'n ademhaling, hij moest erg veel moeite doen om te kunnen ademen en had flinke dips in z'n saturatie (zuurstof) en hartslag. Ook trok z'n borst stevig in en maakte z'n adermhaling een vreemd piepend geluid. toch maar even een arts erbij gehaald, en na de nodige onderzoekjes (bloed bekijken, longen luisteren, foto's maken) kwam aan het eind van de middag de conclusie: longontsteking. Lekker dan. Meteen werd begonnen met antibiotica, extra zuurstof kreeg ie al. Helaas hielden de dips aan en dus werd gisteren om 21.00u. besloten om Ami weer over te brengen de IC, waar ze hem toch net even iets beter in de gaten houden. Aan de ene kant wel heftig natuurlijk, maar we zijn wel blij dat ie nu beter bewaakt wordt. Gedurende de nacht heeft-ie nog 3 dips gehad, dus ze houden hem sowieso vandaag nog even daar. En dan zien we wel weer.
Waarvoor we wel de vlag uit kunnen hangen: hij heeft weer gepoept! En dit keer geen laatste rest Meconium (goeie naam voor een death-metal band trouwens, net als Collostrum), maar 'gewone' poep. En dat al drie keer! Mogelijk duidt dit erop dat de Ziekte van Hirsprung hem bespaard blijft, maar zeker weten doen we dat als woensdag of donderdag de uitslag van de kweek komt.
Goed, nu weer snel terug naar de IC, tot later!

Toch misschien niet zo heel erg de goeie kant op....

2009-02-13T19:10:00.005+01:00

Lijkt het net een beetje de goeie kant op te gaan, mogen we bij de arts op de kamer verschijnen om te horen dat Ami mogelijk de Ziekte van Hirsprung erbij heeft. Wat nou 'Roze Wolk', heb dat fucking kloteding nog nooit voorbij zien schuiven....

Ami eet wel en houdt het ook goed binnen, alleen komt het er nog niet als poep weer uit. Dat is natuurlijk niet zoals het hoort en de artsen dachten meteen aan Hirsprung (ook dit is iets wat vaker bij Downers voorkomt, naar het schijnt). De ziekte van Hirsprung houdt in (als ik het goed begrepen heb) dat er in de dikke darm mogelijk geen zenuwen aanwezig zijn die de poep het laatste zetje richting de gewenste uitgang kunnen geven. Als gevolg daarvan onstaat er dus een poepfile, met alle te bedenken gevolgen van dien. Ami begon z'n dag met een fijne klysma, waarna hij het wereldrecord projectielpoepen op zuster Liesbeth probeerde te evenaren. En met succes want zo'n beetje alles zat eronder.... Op zich was dit goed nieuws (want er is een doorgang!), alleen denken ze dus dat hij het wellicht niet op eigen kacht naar buiten krijgt en alleen met hulp van buitenaf. Om te bepalen of Ami Hirsprung heeft moest er een biopt genomen worden - een soort Colt .45 met scherpe mesjes eraan werd tot drie keer toe z'n anus ingebracht, waarna de chirurg de trekker overhaalde en er een stukje weefsel/slijmvlies terug de munitiekamer inschoot. Echt waar! Wonder boven wonder leek The Awesome Amazing Ami hier helemaal niets van te merken. De bikkel. Bioptjes worden op kweek gezet, uitslag woensdag of donderdag a.s. Wordt vervolgd.
Morgen wordt er trouwens begonnen met de medicatie voor z'n schildklier, iedere dag een pil tot Valentijnsdag 2011.

Is er dan helemaal niets gezelligs te melden? Tuurlijk wel, we hebben lekker 'gekangeroed' (voltooid deelwoord van het werkwoord kangeroeen). Dat betekent dus dat de Hartmann tuinstoel die bij Ami's bed staat helemaal naar achter gaat, kussen in je nek, bovenkleren uit en dan Ami naakt op z'n luier na lekker op je borst leggen met een deken erover voor een paar uur. Heerlijk!

De goeie kant op!

2009-02-12T14:35:00.004+01:00

Hallo,

Het gaat inderdaad de goeie kant op - zei hij voorzichtig.... Eergisteren besloten ze de sonde die via Ami's neus z'n maag inloopt (voor de afvoer van overtolig gal) dicht te zetten om eens te kijken hoe dat zou gaan. En dat gaat goed, want hij spuugt geen gal en dus kun je concluderen dat het z'n darm inloopt. Gisterochtend werd er dan ook voor het eerst geprobeerd wat melk te geven (2 ml, al dan niet via een spuitje langs een pink in z'n mond of rechtstreeks door de sonde de maag in) en dat ging redelijk goed. Vandaag is de hoeveelheid al opgehoogd naar 5 ml en zo lang meneer het binnenhoudt wordt het iedere dag ietsjes meer. Mooi zo!
Ami heeft intussen ook de nobele kunst van het scheten laten ontdekt, en hier zijn de artsen ook zeer blij mee (zelfs na zo'n 20 jaar studie is een scheet van een prematuur al reden voor een feestje). De volgende stap zou dan een dikke drol moeten zijn, en dan mag de vlag helemaal uit!!!!
Vanochtend hoorden we dat er in z'n bloed een hogere concentratie is aangetroffen van een stofje dat de schildklier aanstuurt, maar de schildklier weet er gelukkig wel raad mee en doet verder vooralsnog prima z'n werk (schildklierproblematiek is een trouwens bekend bijverschijnsel van Downsyndroom). We kunnen nu kiezen uit twee dingen, namelijk of twee jaar lang iedere dag medicijnen geven met geregelde controles in het ziekenhuis, wat mogelijk een verbetering van de cognitieve ontwikkeling en een hoger IQ tot gevolg heeft, of nietsdoen. Wordt vervolgd.

Verder vermaken we ons nog oppperbest in het RMH, zijn we erg blij met de bakjes eten die opa en oma's meenemen, eten we ondanks dat toch nog teveel chocola en winegums, weten we het aantal ziekenhuiscroquetten (want Van Dobben) nog binnen de perken te houden, liggen er nu 83 flesjes gekolfde melk in diverse vriezers opgeslagen en kunnen we iedereen aanraden om eens een keer een maand geen TV te kijken...

Bedankt voor alle geweldige mailtjes, sms'jes, kaartjes, pakketjes, etc. etc. etc.!!!!!

Grts,
R. & C. & A.

PS:
Vader, het is toch Boijmans en niet Booijmans!

sexkqqjzot@yahoogroups.com

Foto's!!!!

2009-02-09T16:03:00.008+01:00

Lief Dagboek,

Live vanuit de kantine van het AMC: verse foto's van Ami! Binnenkort nog meer plaatjes, met onder andere Ami & Mama, Ami & Tante Saskia en Ami & Oma Druten.

Laatste update uit de medische hoek: de blasten zijn nog verder op de weg terug (hoera!), poep loopt nog niet door zoals gehoopt en gewenst (niet hoera) en de morfine en paracetamol zijn helemaal gestopt nu.

Aju en tot de volgende keer!

Poep, koorts en liefde...

2009-02-07T20:44:00.005+01:00

Hoera, na een week heeft mijnheer eindelijk weer eens gepoept! Nooit gedacht dat we zo blij zouden zijn met een vieze poepluier, maar wat voor jou en mij doodnormaal is na een kop koffie in de ochtend is voor Ami een grote overwinning schijnbaar: de handel daar beneden functioneert in ieder geval een beetje! Nu nog wat minder gal uit z'n sonde naar buiten en wellicht dat er gestart kan worden met moedermelk - natuurlijk de beste remedie tegen allerlei kwaaltjes....

Verder ademt Ami weer op eigen kracht, kan hij zichzelf goed op temperatuur houden, is hij aan het afkicken van de morfine en heeft hij vanmiddag heerlijk bij oma Druten en tante Saskia op schoot gelegen (en morgen mag-ie op schoot bij opa en oma Enschede).

Claudia kreeg gisteren een soort van griep/koortsaanval, dus die heeft vandaag extra van het Ronald McDonaldhuis mogen genieten. Gelukkig gaat het alweer wat beter en is ze nu bij Ami - de beste remedie tegen 'je k*&^%$n voelen'...

Ik had gisteren een uitje, namelijk naar het Boijmans voor de boekpresentatie van EAT LOVE van Marije (Vogelzang, van Proef, voor de onwetenden onder u - www.proefamsterdam.nl). Fijn voor mij om er even uit te zijn en even te kletsen met mensen die geen witte jassen dragen, maar ik was ook wel weer blij om weer terug te zijn. Even schaamteloos reclame maken: koop dat boek! Is gewoon kei-gaaf! Dus gaat allen naar de betere boekhandel of bestel 'm via http://www.bispublishers.nl/bookpage.php?id=123.

Zal snel proberen weer wat nieuw beeldmateriaal van Heer Ami te plaatsen, er is genoeg namelijk....

Houdoe en tot later!

-X-!

Ami en de Blasten

2009-02-04T12:02:00.003+01:00

Gisteren aan het eind van de dag kwam de kinderoncoloog even op bezoek. Er zijn dus blasten in Ami's bloed gevonden, maar gelukkig is dit eigenlijk heel normaal bij Downers. Ook zie je vaak dat ze eerst toenemen om daarna weer minder te worden - en bij Ami zijn ze alweer op de weg terug (van 50 naar 20 naar 16 gisteren). Over 8 weken wordt er weer wat bloed afgetapt en dan kijken ze hoe de Blastenvlag er dan bijhangt. Grote kans dat het helemaal weg is dan, maar ook een kansje dat ze er nog zitten. Dan wordt er mogelijk gestart met medicatie, waarmee de kans op uiteindelijk leukemie naar verwachting verkleind wordt naar 10% (tegen 20-25% als er niet behandeld wordt). Mocht hij toch leukemie ontwikkelen dan uit zich dat rond z'n derde of vierde levensjaar. En de speciale Down-variant die hij dan wellicht ointwikkelt is ook goed te behandelen, hoewel het wel een zware behandeling zal zijn met een verhoogde kans op gevaarlijke infecties.

Voorlopig dus nog even niets aan de hand, hij moet eerst maar eens herstellen van z'n darmingreep. En dan ook maar eens een keer naar huis, potdomme!

Tot de volgende keer!

Operatie en andere zaken...

2009-02-03T13:28:00.000+01:00

Lang leve het internet. Op de gang van de afdeling waar Ami nu ligt staan twee computers met internet, dus een berichtje op dit blog is snel getypt. Gisterochtend hoorden we dat de kans erg groot zou zijn dat Ami diezelfde dag nog onder het mes zou gaan, en tegen een uur of 3 hoorden we dat het ging gebeuren. We mochten met hem meelopen naar de anesthesie-afdeling, waarna ze hem meenamen. Het leek wel alsof hij voelde dat er iets ging gebeuren want hij was de twee uur ervoor erg wakker en onrustig.
Om 18.00u. hadden we nog niets gehoord dus we besloten maar weer naar de afdeling te gaan. Net op dat moment kwam de kinderchirurg die hem geopereerd had eraan om te vertellen dat alles goed was gegaan en dat ze hem aan het installeren waren op de IC afdeling. In Ami's twaalfvingerige darm zat een soort vliesje ('spinnenweb') dat de handel blokkeerde. Dit vliesje hebben ze doorgesneden en daarna de zijkanten weer aan elkaar genaaid (ofzo). Omdat hij morfine krijgt tegen de pijn en omdat hij een dikke tong heeft (Down) moest hij op de IC aan de beademing. Hij heeft een redelijk rustige nacht gehad en vanochtend is hij geextubeerd (beademingsslang eruit - hij ademt gewoon weer zelf). Nu ligt hij nog even na te hijgen op de IC, straks mag hij weer naar z'n eigen kamer (AMC, Afdeling G8, kamer 123, Meibergdreef 11 Amsterdam-Zuidoost). Met betrekking tot z'n darmtoestanden is de verwachting dat hij nog zo'n 4 - 8 weken hier moet blijven.

En ander ding wat nog speelt (houdt het ooit op?) is dat er blasten zijn gevonden in z'n bloed. Dit kan duiden op leukemie, maar vaak zien ze ook dat deze blasten bij Downers naar verloop van enkele weken of maanden eerst erger worden om daarna te verwijnen. Meer weten we hierover op dit moment ook niet, als het goed is hebben we vandaag nog een gesprek met een oncoloog die ons hopelijk meer kan vertellen. Er is al zo ontzettend veel gebeurd in de afgelopen twee weken, we houden het nauwelijks nog bij. We hebben dan ook besloten om niet teveel op de zaken vooruit te lopen en te dealen met problemen pas op het moment dat ze er zijn. Anders word je knettergek - voor zover dat al niet het geval is....

Wij slapen voorlopig nog wel even in de McDonalds naast het AMC, het is daar op zich echt prima geregeld - met gratis parkeerplaats voor de deur! En dat in Mokum! En ondanks alle shit met Ami zou je haast vergeten dat Claudia ook nog herstellende is van een keizersnede, gelukkig gaat dat allemaal goed. En Robbert's ogen vallen er ook nog niet uit (maar die worden dan ook goed ondersteund door de wallen eronder!).

We houden jullie op de hoogte, tot de volgende keer! En bedankt voor alle lieve mailtjes en sms'jes!

-X-,

Claudia, Ami & Robbert

PS: voor beeldmateriaal van mijnheer verwijs ik nog even naar de foto's hieronder, kan vanaf deze computer helaas geen foto's plaatsen.

AMC

2009-01-31T21:42:00.001+01:00

Vandaag is Ami per ambulance naar het AMC in Amsterdam gebracht, maandag a.s. waarschijnlijk wordt-ie geopereerd aan z'n dunne darm. Misschien dat Claudia & ik in het ernaast gelegen Ronald MacDonald huis gaan slapen, maar dat weten we nog niet. Claudia moet in ieder geval veel rust hebben (Robbert eigenlijk ook, maar die heeft geen zware buikoperatie gehad ;-)), dus een bed dat 24/7 om de hoek ter beschikking staat is uiteraard erg welkom.....

Ami dus maandag onder het mes. Erg spannend allemaal....

Voor de liefhebbers, hieronder nog meer plaatjes:

Ami is geboren!

2009-01-30T18:32:00.001+01:00

Op 23 januari 2009 om 16.00u. precies is onze prachtige zoon Ami Joe Lammertink geboren! Als gevolg van een zwangerschapsvergiftiging is Ami vrij plotseling met een Keizersnede 'gehaald', hij is dan ook 4 weken te vroeg geboren. Op dit moment ligt hij nog op de couveuse-afdeling van het Kennemer Gasthuis in Haarlem, maar vanwege een vernauwing in z'n dunne darm wordt hij als het goed is morgen naar het AMC in Amsterdam gebracht voor een operatie.

Ami heeft trouwens ook het Syndroom van Down.

Hieronder alvast enkele plaatjes dit geweldige mannetje, we hopen dat hij snel met on mee naar huis mag. Veel lees- en kijkplezier op dit 'Avonturen van Ami'-blog!